"Wiara daje nadzieję na przyszłość "

W 20-tym tygodniu ciąży u naszego syna zdiagnozowano zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS) -  jest to jedna z najcięższych wad. Konsultacje u specjalistów dały nam nadzieję, dowiedzieliśmy się, że jedyną szansą na życie dla Nikodema jest przystosowanie prawej części serca do przejęcia funkcji całości.  Modyfikacja układu krążenia będzie wymagała  trzech bardzo trudnych etapów operacyjnych. Staraliśmy się przygotować do tej „walki”, jednak rzeczywistość okazała się dużo bardziej brutalna, przynosząc wielokrotnie chwile załamania. 
Nikodem przyszedł na Świat 11 lutego 2019 roku, od pierwszego oddechu walczy o każdy dzień. Tuż po porodzie został zabrany na oddział intensywnej opieki medycznej, mogliśmy spędzać z nim jedynie kilka chwil w ciągu dnia. 25 lutego w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie odbył się pierwszy etap leczenia operacyjnego (Norwood). W trakcie operacji Serce zostało zatrzymane, Aortę wszczepiono do prawej komory a dopływ krwi do płuc zapewniono sztucznym naczyniem. Nikodem ze względu na silny obrzęk kolejne dwa dni spędził na OIOM z otwartą klatką piersiową, kilka dni utrzymywany był w śpiączce farmakologicznej a oddech zapewniał respirator.  Kolejne tygodnie spędziliśmy na oddziale kardiologii. Nasze maleństwo długo nie mogło zaakceptować zmian, które nastąpiły w jego organizmie. Z czasem okazało się, że wszczepione naczynie jest za szerokie i krew zalewa płuca, dodatkowo podczas intubacji doszło do porażenia fałdu głosowego. Nie było słychać płaczu, jedynie łzy płynące po policzkach wskazywały, że cos się dzieje. Pojawiły się problemy z przełykaniem pokarmów, każdego dnia wspólnie robiliśmy wszystko, żeby wypił choćby 1ml mleka - przetrwaliśmy i w połowie kwietnia z wielką radością zabraliśmy naszego syna do domu. Miesiąc później pojawiły się problemy z wątrobą, wróciliśmy do szpitala. Od czerwca nieprzerwanie, każdego dnia cieszyliśmy się z bycia razem, starszy o 1,5 roku brat Nikodema - Miłosz jest bardzo radosny, kiedy jesteśmy  w komplecie.
     17 grudnia odbył się kolejny etap leczenia operacyjnego, godziny w których emocje łamały głos i cisnęły łzy do oczu. W trakcie operacji wykonano dwukierunkowe zespolenie Glenna oraz wstawiony został stent w miejscu zwężenia tętnicy płucnej. Kilka dni później w ranę pooperacyjną wdała się infekcja, antybiotykoterapia oraz oczyszczanie nie przynosiło efektu, Nikodem trafił 30 grudnia na blok operacyjny, chirurdzy otworzyli klatkę piersiową i oczyścili z zakażonych tkanek. 8 stycznia wykonano cewnikowanie serca. Stenty, które miały poszerzyć tętnicę przesunęły się tworząc tym samym zagrożenie dla życia, napływ krwi do płuca drastycznie zmalał.
    7 lutego, podjęto próbę wyjęcia stentów, ponownie otwarto klatkę piersiową, wprowadzono Nikodema w hipotermię i podłączono krążenie pozaustrojowe, chirurdzy oznajmili że będzie to bardzo ciężka operacja. Ostatecznie, nie udało się. Stenty wrosły w tętnice. Dołożono kolejny, żeby dopływ krwi do płuca nie zamknął się całkowicie. Nikodem bardzo długo nie mógł nabrać sił, wymagał drenowania ponieważ zaczęły zbierać się płyny w opłucnej. Pierwsze urodziny spędził na Oddziale Intensywnej Terapii. Silne antybiotyki doprowadziły do wyjałowienia układu pokarmowego, przestał jeść, dokarmianie sondą doprowadzało do wymiotów, lekarze nie reagowali. Ze względu na brak miejsc i wstrzymane operacje, 24 lutego podjęto decyzje o przetransportowaniu nas do Wrocławia, gdzie stopniowo Nikodem odzyskiwał formę. Niestety badania potwierdziły, że stenty w dalszym ciągu ograniczają napływ krwi do lewego płuca.
Mieliśmy nadzieję, że oddajemy naszego syna w dobre ręce, straciliśmy zaufanie do chirurgów, drżymy ponieważ czeka nas jeszcze jeden etap leczenia operacyjnego, już wiemy że w płucach pojawiło się nadciśnienie. Naszym największym pragnieniem, jest to by Nikodem był szczęśliwy i został z nami jak najdłużej.
22 kwietnia we Wrocławiu podjęto próbę doprężenia zwężonych stentów w celu zwiększenia napływu krwi do lewego płuca, zaimplantowano kolejny.
Każdy gest wsparcia jest dla nas wielką pomocą, wizyty u specjalistów, pobyty w szpitalach, rehabilitacje oraz lekarstwa są niezbędne w naszym codziennym funkcjonowaniu.

Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Nikodema.

Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa

Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW

koniecznie z dopiskiem: ZC 8526 Nikodem Kotliński

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8526 Nikodem Kotliński


Do góry