Zuzanna Parczewska

O tym, że Zuzia ma chore serce dowiedzieliśmy się, gdy jeszcze byłam w ciąży. Wada serca – wspólny pień tętniczy, została potwierdzona w Referencyjnym Ośrodku Kardiologii Prenatalnej przy ul. Agatowej. W związku z tym, że istniało podejrzenie, że wada serca może być współistniejącą z anomalią genetyczną, zostało przeprowadzone badanie amniopunkcji. Niestety obawy nasze i lekarzy się sprawdziły, ponieważ u Zuzi został wykryty Zespół Di George'a. Nie będę tu pisać jak ciężko było przyjąć te wszystkie złe informacje.

Zuzia urodziła się  28 sierpnia 2022 r.  w bardzo dobrym stanie mimo swoich poważnych obciążeń.

Po porodzie stwierdzono u malutkiej hipokalcemię typową dla Zespołu Di George'a, która została wyrównana suplementacją wapnia, oraz cechy dysmorficzne twarzy.

13 września 2022 r. Zuzia przeszła swoją pierwszą operację na otwartym sercu - zamknięcie ubytku przegrody międzykomorowej za pomocą łaty z Cardiocellu oraz odtworzenie pnia tętnicy płucnej przy użyciu Contegry. 

Po operacji w opłucnej i otrzewnej zebrał się płyn, który został ściągnięty po założeniu drenów. 

Na szczęście poza tymi komplikacjami Zuzia dość szybko doszła do siebie i 3 października mogłyśmy w końcu wyjść do domu.

Mimo operacji problemy kardiologiczne Zuzi nie skończyły się, ponieważ na kontrolnym badaniu echo serca stwierdzono zwężenie początkowych odcinków tętnic płucnych, powiększenie i przerost prawej komory.

Na początku lutego 2023 r. u malutkiej przeprowadzono cewnikowanie serca oraz plastykę balonową, uzyskując jedynie nieznaczne zmniejszenie ciśnienia w prawej komorze.  We wrześniu 2024r. Zuzia przeszła taki zabieg ponownie, również bez większych efektów.  

Malutka poza obciążeniami kardiologicznymi zmaga się z Zespołem Di George'a, który u Zuzi powoduje zwiększoną zapadalność na infekcje;  w okresie jesienno-zimowym chorowała bardzo często w tym na RSV i  krztusiec. Czekamy na ponowną diagnostykę pod kątem niedosłuchu w związku z tym, że poprzednie badania zostały przeprowadzone gtdy w uszkach Zuzi był jeszcze płyn wysiękowy jako pozostałość po infekcjach. 

Zuzia  z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe zaczęła chodzić w wieku 22 miesięcy, ma  zwężone przewody słuchowe, podśluzówkowy rozszczep podniebienia. Malutka jest pod opieką poradni genetycznej, endokrynologicznej, imunologicznej, neurologicznej, kardiologicznej, chirurgicznej, otolaryngologicznej.

W tej chwili skupiamy się na tym aby Zuzia zaczęła mowić, chodzimy na zajęcia w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju.

W kwietniu br. mamy planowy pobyt na Oddziale Kardiologii w związku z   badaniem angiograficznym tętnic płucnych  w znieczuleniu ogólnym, docelowo przygotowujemy sie na kolejny zabieg cewnikowania z angioplastyką balonową.

Z wielką radością przyjęliśmy informację o zakwalifikowaniu nas na turnus rehabilitacyjny w Dąbkach na przełomie czerwca lipca br. i będziemy bardzo wdzięczni za każdą pomoc, którą przeznaczymy na ten właśnie cel.