Być Mamą dziecka z wadą serca

Być Mamą dziecka z wadą serca to codzienność pełna troski, siły i miłości, której nie da się opisać jednym słowem. To chwile lęku przeplatane nadzieją, niekończące się rozmowy z lekarzami, pobyty w szpitalach, ale też ogromna determinacja i walka o każdy uśmiech dziecka. W tym artykule oddajemy głos Mamom naszych Podopiecznych.

Historia Pani Doroty – Mamy Oliwki
Są w życiu momenty, które zostają w człowieku na zawsze – jak klatka filmowa zatrzymana 
w czasie. Dla mnie takim momentem był dzień, w którym dowiedzieliśmy się, że serduszko naszej Oliwki nie bije tak, jak powinno. Miała wtedy dwa latka. Mała, wiecznie uśmiechnięta iskierka, która w jednej chwili potrafiła rozświetlić cały dom. A potem… zatrzymywała się. Jej serce na kilka sekund przestawało bić. A nam, jej rodzicom, zatrzymywał się razem z nim.
To były sekundy, które ciągnęły się jak wieczność. Strach w tamtych chwilach był nie do zniesienia. Czuwanie nocami. Wsłuchiwanie się w każdy jej oddech. I to uczucie bezsilności, które rozrywało serce matki. Tak bardzo chciałam ją ochronić. Wziąć to wszystko na siebie.
Przyszedł dzień, kiedy miała 5 lat i lekarze zdecydowali, że trzeba wszczepić jej stymulator. Tego dnia bałam się tak, jak nigdy wcześniej. Ale wiedziałam też, że to urządzenie daje jej szansę na życie. Nie wyobrażam sobie, co by było bez niego… i nie chcę sobie wyobrażać.
Dziś Oliwka ma 11 lat. To już nie ta mała dziewczynka z warkoczami – to młoda nastolatka, pełna emocji, pytań i marzeń. Czasem patrzę na nią i trudno mi uwierzyć, że tyle przeszła. Nosi w sobie nie tylko stymulator, ale też ogromną siłę. Choć są dni, kiedy mówi: „Mamo, ja już tak nie chcę. Czemu ja?” – wtedy moje serce znowu pęka. Nie mam odpowiedzi. Ale mam ją. I to jest najważniejsze.
Życie z dzieckiem z wadą serca nauczyło mnie, że siła nie polega na tym, że niczego się nie boisz. Siła to budzić się każdego dnia z lękiem, a mimo to robić śniadanie, iść na wizytę, być oparciem.
Oliwka rośnie, zmienia się, buntuje, śmieje, płacze, jak każda nastolatka. Ale każda jej emocja, każdy dzień, każdy śmiech – to dla mnie dar. Serce mojej córki może nie bije „w idealnym rytmie,, ale bije. I dla mnie to wystarczy, żeby kochać życie, takie jakie jest – z całym jego trudem 
i pięknem.
Bycie mamą dziecka z wadą serca to codzienna lekcja pokory, miłości i wdzięczności. I choć lęk nadal jest częścią naszej codzienności, nauczyłam się żyć z nim za rękę. Bo życie – mimo wszystko – jest cudem.
Z całego serca,
Mama Oliwki

Historia Pani Moniki – Mamy Hani
Byłam już mamą dwóch nastolatek, gdy w wieku 38 lat zaszłam w ciążę po raz trzeci. Dojrzała ciąża, dużo świadomości, planów i marzeń – ale też spokój, że już wszystko potrafię, wszystko wiem. Życie jednak nie pyta o gotowość i o to jakie masz plany. 
W 22 tc usłyszałam wyrok. Wada serca - przerwanie łuku aorty. Poważna. Tak poważna, że lekarze wprost powiedzieli, że dziecko po urodzeniu może nie przeżyć. Nie wiem, jak oddycha się z takim ciężarem – bo wtedy każdy mój oddech był przerwany płaczem. Ale zamiast się załamać, zaczęliśmy walczyć. Wszystko zostało zaplanowane: poród w Łodzi w CZMP, natychmiastowa operacja, najlepsi specjaliści. Każda minuta po porodzie miała znaczenie.
Tylko że Hania miała swój plan. 
Poród rozpoczął się nagle, w domu, 300 km od Łodzi. Karetka wiozła mnie na sygnale, ale 300 kilometrów to było za dużo. Urodziłam w Warszawie bo puls dziecka zanikał i nie było czasu żeby wydłużać poród. Moja córeczka przyszła na świat w DSK WUM a nie w Matce Polce w Łodzi gdzie wszystko było zaplanowane. Pamiętam, jak patrzyłam na inkubator – moje dziecko zamknięte pod plastikiem, podpięte do kabli, tak maleńkie, bezbronne, a ja nie mogłam jej nawet przytulić. Tylko głaskanie – dwie godziny dziennie w czasie odwiedzin. Dwie godziny matczynego dotyku, który miał wystarczyć na cały dzień. W 12 dobie życia Hania przeszła pierwszą operację serca. Siedem godzin czekania. Siedem godzin, w których świat zamarł. W których liczyłam każdą minutę, oddech za oddechem, nie mogąc złapać własnego. 
Potem miesiąc w szpitalu. Problemy z jedzeniem, sonda, maleńkie ciało, które tak bardzo chciało żyć. Wróciłyśmy do domu na chwilę, ale tylko po to, by znów trafić na oddział. Kolejne tygodnie, kolejne obawy, kolejne dni między nadzieją a rozpaczą. W sumie – pół roku właściwie bez wyjścia ze szpitala. 
Druga operacja, w szóstym miesiącu życia, miała być tą ostatnią. Taką, po której miałyśmy nareszcie odetchnąć. Ale los znów wystawił naszą siłę na próbę – po kolejnych sześciu miesiącach znów czekała nas sala operacyjna. I znów strach. Znów to pytanie: „czy wszystko się uda?”. Znów ten znajomy ból w klatce piersiowej, który zna tylko matka czekająca pod drzwiami bloku operacyjnego.
Dziś – dzięki ogromnemu wysiłkowi, cierpliwości, codziennej rehabilitacji i leczeniu – jesteśmy tutaj. Razem. Silniejsze. Chociaż niepewne jutra. 
Hania to żywe srebro. Gdy ktoś patrzy na nią, nie widzi choroby. Nie widać w niej operacji, drenów, kabli, sond. Widać tylko radość, siłę i ogrom życia. I chociaż lekarze wciąż mówią różnie, ja wiem jedno – jej serce bije, a moje bije razem z nim. 
Moje życie się zmieniło. Moje serce się zmieniło. Stało się bardziej kruche, ale i silniejsze niż kiedykolwiek. Nauczyłam się walczyć, ufać intuicji, znosić bezsilność i czerpać siłę z najdrobniejszych rzeczy. Każdy dzień z Hanią jest cudem – nie tym wielkim i spektakularnym, ale tym codziennym, który nosi się w oczach dziecka, w jego śmiechu, w jego krokach, których miało nie być. 
Jestem mamą Hani. Dziewczynki z wrodzoną wadą serca. Dziewczynki, która pokazała mi, czym jest ogromne pragnienie życia, siła dziecka i jak cieszyć się z tego co masz tu i teraz.

Historia Pani Anny – Mamy Szymona
Do kochanego Szymonka,
Pamiętasz, jak kiedyś rozmawialiśmy o tym, że jesteś prawdziwym bohaterem? Chcę Ci dzisiaj opowiedzieć, dlaczego tak bardzo w to wierzę.
Pamiętam dzień, zanim jeszcze się urodziłeś, kiedy dowiedziałam się o Twoim serduszku. Było mi wtedy bardzo smutno i trochę się bałam, bo nie wiedziałam, co nas czeka. Ale od pierwszej chwili, kiedy Cię zobaczyłam, wiedziałam, że jesteś wyjątkowy.
Przez te wszystkie lata, kiedy miałeś tyle operacji, a każda z nich była wielkim wyzwaniem, pokazałeś mi niesamowitą siłę. Szczególnie pamiętam te momenty, kiedy czekałam, aż obudzisz się po operacji. Czas wtedy tak strasznie się dłużył, a ja myślałam tylko o tym, żebyś znów był ze mną. 
Kiedyś, w czasie tej dziwnej pandemii, musiałeś iść na operację, a ja bardzo się o Ciebie martwiłam. Ale zawsze, kiedy wracaliśmy ze szpitala do domu, czułam wielkie szczęście – że jesteśmy znowu razem.
Wiesz, Szymonku, jesteś prawdziwym żywiołem! Wszędzie Cię pełno, masz mnóstwo energii i tak bardzo starasz się być samodzielny. Uczysz się słuchać swojego ciała i rozpoznawać, co ono Ci mówi, a to bardzo ważne. Masz swoje marzenia i choć czasem Twoje serduszko stawia przed nami wyzwania, my i Ty zawsze staramy się je spełniać. Każde spełnione marzenie to nasz mały wspólny sukces!
Chcę, żebyś wiedział, że zawsze masz przy sobie wspaniałą rodzinę. Twoi Dziadkowie zawsze nas wspierają, a Twoja Siostra, od samego początku, była i jest dla nas ogromnym oparciem. Razem jesteśmy drużyną.
Dzięki Tobie, Szymonku, ja też się zmieniłam. Zaczęłam bardziej doceniać każdą chwilę i czerpać radość z drobnych rzeczy. Staram się pokazywać Ci piękno świata, ciekawe miejsca i wszystkie dobre rzeczy, żebyś zawsze czuł się kochany. Nie chcę, żebyś myślał, że jesteś inny z powodu serduszka. Chcę, żebyś wiedział, że masz w sobie coś wyjątkowego i żebyś potrafił znaleźć w tym wszystkim coś dobrego, na czym będziesz mógł się skupić.
Jesteś moim ukochanym synkiem, moim małym wojownikiem. Jestem z Ciebie niesamowicie dumna i kocham Cię całym sercem. Pamiętaj, że zawsze możesz na mnie liczyć.
Twoja Mama.
buziaki

Historia Pani Magdaleny – Mamy Stasia
Bycie mamą dziecka z wadą serca z początku wzmogło moją niecierpliwość :) Oczekiwanie na kolejne operacje, ciągła niewiedza sprawiła, że – jak zorientowałam się później – chciałam sprawić, by mój syn przeżył całe życie w ciągu pierwszych kilku lat. Żeby wszędzie był, wszystko zobaczył, wszystkiego doświadczył. Dopiero później zdałam sobie sprawę, że tak się nie da. Że wszyscy musimy wziąć głęboki oddech, taki, na jaki nie pozwalałam sobie przez pierwsze lata bycia mamą.
W końcu nadszedł ten czas. Świat się zatrzymał na długie osiem godzin. Operacja się udała. Pierwsza kontrola nie wykazała żadnych nieprawidłowości. Informacja od lekarza prowadzącego – „Zapraszam za rok”.
Rok??
Toż to cała wieczność! Ile rzeczy można zrobić przez rok! Wakacje, wyjazdy, grzybobranie, święta, zabawy na śniegu, wiosna, spacery po lesie, place zabaw, rowerowe wycieczki… Do tej pory mogliśmy planować jedynie na tydzień wprzód; wszak nie wiadomo było, kiedy zadzwoni telefon ze szpitala i będzie trzeba stawić się na operację. 
A teraz mieliśmy rok...
A potem….kolejny. I jeszcze jeden.
Życie z dzieckiem z wadą serca dało mi najpierw wielką niecierpliwość i głód życia. Potem pozwoliło doświadczyć najgłębszego oddechu świata. Teraz staram się żyć gdzieś między tymi stanami; czerpać, ile się da, nie porzucać tej zdrowej niecierpliwości, głodu doświadczeń, chęci pokazania dzieciom świata. Ale tym razem dbając, by nie nabawić się przy tym zadyszki :)
Mama Stasia z tetraologią Fallota

Wiersz Pani Roksany – Mamy Marii
Widziałaś?
Coś za oknem leciało
Ptak czy samolot
Skrzydła miało
Może anioł
Nie widziałam dobrze
Opowiesz mi mamo?
Zostań!
Mamusiu gdzie idziesz?
Nie lubię być sama
Mnie też weź
Wiem, że wrócisz zaraz
Nie mogę pobiec
Bardzo bym chciała
Pomożesz?
Chciałam wziąć lalkę
Leży tuż obok
Opowiem jej bajkę
O dzieciach które biegają
Tylko podaj mi ją
Nie mam siły mamo
Słyszałaś?
Skąd te dźwięki?
To za oknem?
Czy tata śpiewa piosenki?
Co tak stukało i grało
Nie słyszę dobrze
Podpowiedz mamo
Mamusiu!
Tak świeci słońce
Wyjdźmy na chwilę 
Ponosisz mnie po łące?
Zanieś mnie na trawę 
Posiedzimy tak chwilę
Zanim zaśnie słońce
Nie martw się córeczko
Będę Twoimi oczami
Nie martw się córeczko
Będę Twoimi nogami
Nie martw się córeczko
Będę Twoją siłą
Niech tylko pozwoli nam Bóg

Mama Marii

 

Prace nagrodzone i wyróżnione w konkursie Fundacji Serce Dziecka „Być Mamą dziecka z wadą serca”.