Łucja Kiełcz

14 września 2023 r. odbyła się operacja serduszka Łucji. Na kilka godzin nasz świat się zatrzymał. Dopiero uśmiech na zmęczonej twarzy doktora Jose da Silvy  pozwolił nam odetchnąć „To był bardzo ciężki  przypadek anomalii Ebsteina ale daliśmy radę” usłyszeliśmy. Chwilę później mogliśmy już być przy naszej Córeczce. To było bardzo ważne zarówno dla Niej jak i dla nas.  

Na OIOM-ie spędziliśmy 5 dni, po których  Łucja została przeniesiona na oddział kardiologii. Po kilku dniach mogliśmy zabrać Ją do hotelu, a po kolejnych 20 (gdy tylko dostaliśmy zielone światło od kardiochirurgów) byliśmy już w Polsce.

I w tym miejscu chcielibyśmy Wam podziękować…

Operacja możliwa była tylko i wyłącznie dzięki Wam. To Wasze cudowne serca uratowały serce Łucji, to dzięki Waszym gestom, Waszemu wsparciu Łucja dostała szansę na życie.

Przed naszą trójką jeszcze wiele pracy i wiele wyzwań, ale wierzymy, że Łucja nadrobi wszystkie zaległości i będzie mogła cieszyć się życiem jak każde zdrowe dziecko.

Mamy nadzieję, że najtrudniejszy etap w swoim życiu, Łucja ma już za sobą.

Dziękujemy! 

Luty 2023

Niestety otrzymaliśmy wiadomość, której tak bardzo się baliśmy. Zespół kliniczny z Pittsburgha po zapoznaniu się z najnowszymi badaniami Łucji postanowił przyspieszyć termin operacji. Mamy czas do czerwca…  Kwota za życie Łucji jest ogromna, ale wierzymy, że razem z Wami spełni się nasze marzenie.

Łucja jest naszym jedynym, bardzo oczekiwanym dzieckiem. Badania prenatalne wykonane podczas ciąży nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Byliśmy pewni, że nasza Córeczka będzie całkowicie zdrowa. Los chciał jednak inaczej.

Łucja urodziła się 2 marca 2022 roku i otrzymała 6 punktów w 10-cio stopniowej skali Apgar. Była malutka i cichutka, jakby wiedziała, że na tym świecie czeka na nią cierpienie, życie w strachu o każdy dzień, o każde uderzenie serduszka… Po porodzie, zamiast jak każde niemowlę trafić w objęcia oczekującej z niecierpliwością mamy, została zabrana do inkubatora. Lekarzy zaniepokoił odgłos dobiegający z malutkiej klatki piersiowej. Diagnoza była dla nas szokiem… anomalia Ebsteina, czyli wrodzona wada serca, występująca u mniej niż 1% dzieci. Jej podłoże po dziś dzień nie zostało poznane i u każdego dziecka ma inną postać. U Łucji wada ma postać skrajną.

Od wyjścia ze szpitala nasza codzienność polega na ciągłym czuwaniu nad Łucją, na monitorowaniu jej serduszka, na sprawdzaniu saturacji oraz podawaniu leków. Zwykłe karmienie jest dla Łucji wyzwaniem - podczas picia mleka serduszko pracuje szybciej a Łucja zaczyna się męczyć i pocić. Łucja nie rozwija się jak jej rówieśnicy, nie siada, nie raczkuje, ponieważ każda czynność jest dla niej ogromnym wysiłkiem.

Jedynym ratunkiem i szansą dla naszej Córeczki jest operacja, którą tak malutkiemu dziecku wykonuje się tylko w Stanach Zjednoczonych. Dzięki niej Łucja ma szansę na długie i szczęśliwe życie. Po wstępnych konsultacjach z kliniką w Pittsburghu wiemy, że lekarze podejmą się operacji Łucji, ale z uwagi na jej problemy nie tylko kardiologiczne, ale i neurologiczne, najlepiej, aby operacja odbyła się jak Łucja będzie miała 2 latka. Warunek jest jeden – jej stan nie może się do tego czasu pogorszyć.

Niestety nikt nie wie jak jej wada będzie się rozwijać, czy saturacja nie zacznie spadać, a serduszko nie zacznie być niewydolne. Poza wadą serca Łucja ma powiększone komory mózgu, obniżone napięcie mięśniowe oraz wadę wzroku. Wymaga stałej opieki kardiologicznej, neurologicznej i neurochirurgicznej. Z uwagi na opóźniony rozwój psychoruchowy Łucja kilka razy w tygodniu uczęszcza na rehabilitację. Postępy są widoczne, dlatego tak ważne jest, aby zajęcia z fizjoterapeutą odbywały się regularnie. 

Łucja jest naszą małą iskierką, która pomimo tych wszystkich przeciwności losu codziennie budzi się ze zniewalającym uśmiechem na twarzy jakby chciała nam powiedzieć – „nie martwcie się, jestem tu, razem damy radę”.

Z całego serca dziękujemy tym, którzy wspierają nas w walce o życie i sprawność naszej Córeczki.