Malwina Katarzyna Mazurek

Dzień dobry. 

Jestem Malwinka i mam 6 lat. Chciałabym przedstawić moją historię, abyśmy mogli lepiej się poznać.

Urodziłam się zdrowym dzieckiem, przez rok czasu wszystko było dobrze. Niestety 2 tygodnie po moich 1. urodzinach karetka zabrała mnie do szpitala, ponieważ mdlałam na rękach u mamusi. W szpitalu okazało się, że moje serduszko bije bardzo szybko — w granicach 300 uderzeń na minutę. Lekarze całą noc robili, co mogli: defibrylacje, kardiowersje, a nawet zatrzymali moje serduszko na chwilkę, aby ruszyło ponownie. Nic to nie dało. Serduszka nie udawało się unormować.

Rano trafiłam więc na OIOM, a tam zostałam wprowadzona w śpiączkę farmakologiczną. Mój stan był bardzo poważny, serduszko zmęczone. Lekarze podejrzewali u mnie PIMS, zapalenie mięśnia sercowego, ale wyniki się nie potwierdzały. Otrzymałam lignokainę we wlewie ciągłym i czekałam na przewiezienie do Kliniki Specjalistycznej. Helikopter zabrał mnie do Poznania. Sama, ponieważ moja mamusia ani tatuś nie mogli ze mną lecieć. Musieli dojechać samodzielnie.

Gdy helikopter ruszył, znowu moje serduszko bardzo przyspieszyło. Kiedy rodzice dojechali do Poznania, pani doktor przekazała bardzo złe wiadomości. Kurczliwość serduszka wynosiła 35% (zdrowy człowiek ma od 50–70%). Czyli było bardzo źle. Rodzice usłyszeli, że powinni się ze mną żegnać, ponieważ umieram.

Następnego dnia lekarz elektrofizjolog, wraz z pomocą innych lekarzy, próbowali mnie ratować i wykonali ablację. Podczas zabiegu w moim serduszku powstał blok III stopnia — moje serduszko przestało bić samodzielnie. Potrzebowało pomocy. Naszyto mi elektrody na serduszko i wróciłam na OIOM.

Następnego dnia mój stan jeszcze bardziej się pogorszył. Do tego stopnia, że zostałam ochrzczona w szpitalu. Zdecydowano o podłączeniu mnie do ECMO, zrobiono TK głowy i wszczepiono mi kaniule w szyję. Po zabiegu trafiłam na OIOM kardiochirurgiczny. Cały czas byłam w śpiączce farmakologicznej. ECMO stało obok, a ja walczyłam, aby tylko nie zostać do niego podłączona. Udało się.

Niestety moje serduszko nadal „wariowało”. Zdecydowano założyć mi stymulator serca, jednak dzień przed zabiegiem moje elektrody tymczasowe się zsunęły i moje serduszko zatrzymało się całkowicie. Lekarze masowali moje serduszko i biegli na blok, aby wykonać operację. Po takim zatrzymaniu było już naprawdę źle. Rodzice usłyszeli, że najprawdopodobniej nie będę mówić, chodzić, samodzielnie jeść ani oddychać. Założono mi tracheotomię oraz sondę do żołądka (PEG).

Po 5 tygodniach walki, po tylu przejściach, mamusia mogła mnie wziąć na ręce. Przenieśli nas na oddział kardiologiczny.

Ponieważ moja waga bardzo spadła musiałam byc karmiona co 3h. Otrzymywałam rowniez bardzo duzo leków antyarytmicznych, kilka razy dziennie bezpośrednio do brzuszka, jednak wciąż mialam założone wkłucie centralne przez ktore podawano mi lignokaine bez przerwy. 

Czestoskurcze występowały u mnie niezależnie czy byl dzień czy noc. 

Po 5 tygodniach pobytu na Oddziale Kardiologii, lotniczym transportem medycznym przeniesiono mnie do Warszawy do CZD w celu wykonania u mnie ponownego zabiegu zwanego Ablacją. 

W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie zabieg ten rowniez nie przyniósł zamierzonych efektów, a niestety skutki uboczne zwane BURZĄ ELEKTRYCZNĄ, ktora wystąpiła u mnie gdy po zabiegu trafiłam na OIOM. Moje serce zatrzymalo się tutaj 11x.

Z samego rana zdecydowano o Sympatektomii Serca. Operacji polegającej na współczulnym odnerwieniu serca. To ostatnie co lekarze mogli mi zaproponować aby moje serce zaczęło bić rytmem zatokowym. 

Po 5 dniach pobytu na OIOM znowu spotkałam mamę, która przez cały mój pobyt na tym oddziale nie mogła nawet do mnie podejść - było to zabronione z powodu COVID-19.

Na Oddziale Kardiologii, po tak wielu zatrzymaniach stwierdzono u mnie dodatkowo padaczkę- otrzymałam kolejne leki.

Moj stan był ciężki. Nie jadłam sama, nie potrafiłam sie obracać w łóżku, kucać, siedzieć, stać. Zaczęła sie walka z rehabilitantka.  Po 3 miesiącach ciężkich ćwiczeń usiadłam w łóżeczku samodzielnie. Powoli zaczęłam tez wstawać trzymając się barierek. 

Z powodu nawracajacych częstoskurczy cały czas otrzymywałam kroplówkę z lignokainą, ktorej nadal lekarzom nie udawało sie odstawić. Nie bylo możliwości powrotu do domu. Byłam zdana na szpital. Lekarze wciąż modyfikowali moje leczenie. 

Udalo sie! Po 185 dniach pobytu w 3 szpitalach wyszłam do domu!!!!! 

Przed wyjściem udalo sie usunąć u mnie tracheotomię!!!! A na usunięcie PEG (z którego nie korzystałam od końca maja) byłam umówiona na wrzesień. Tak też się stało. We wrześniu znowu zjawiłam sie w Warszawie i po kilku tygodniach wróciłam do domu.

Z powodu stymulatora moje wizyty w Poradnii Kardiologocznej odbywają sie co pół roku. 

Przed każdą wizyta wykonuje badanie Holtera, które niestety po ponad roku od mojego długiego wyjscia ze szpitala wykazało ze stymulator nie działa poprawnie.

Moje życie bylo zagrożone, stymulator nie stymulował poprawnie komory. Pilnie, ponownie lotniczym transportem medycznym trafiłam do Warszawy do CZD. Był początek września 2022.

Po wykonaniu badania Holter w szpitalu okazało sie, ze został mi wszczepiony wadliwy stymulator i pilnie wymaga wymiany. Spędziłam z mamą kolejny miesiąc w szpitalu. 

Po wyjściu, po miesiącu kolejna kontrola, czy wszystko działa prawidłowo - znowu wyjazd do Warszawy. 

Pod koniec 2022 roku moja mamusia ponownie musiala zwywac do mnie Pogotowie, ponieważ po przebudzeniu byłam nadal bardzo senna, zaczęłam sie pocić. Okazało się ze moja glikemia wynosiła 37mg%. Zabrano mnie do szpitala. Obudziłam sie dopiero późnym wieczorem. Wykonano u mnie szereg badań i po 2 dniach wypisano do domu.

Pod koniec maja 2023 roku ponownie wystąpiła u mnie glikemia 31mg%. Ponownie trafiłam do szpitala. 

Po konsultacji z Oddziałem Kardiologii w CZD postanowiono przyjac mnie ponownie do szpitala w Warszawie w celu modyfikacji leków antyarytmicznych. W szpitalu spędziłam z mamą kolejny miesiąc. Całe szczęście udało sie odstawić jeden z leków antyarytmicznych, który najprawdopodobniej mogl powodować u mnie takie spadki cukru.

Po tak ciężkiej walce, ktora trwa do dzis, wymagam stałej opieki wielu specjalistów. 

Z powodu wielokrotnych zatrzymań mojego serduszka nie potrafię mówić tak jak moi rówieśnicy. Uczęszczam do specjalistycznego Przedszkola, gdzie codziennie walczę o lepsze jutro. 

Kazdego dnia co 6h przyjmuje moje ukochane leki antyarytmiczne, dzieki ktorym JESTEM

Dzięki Twojej pomocy mogę realizować swoje zajęcia i z dnia na dzień przybliżać się do normalnego funkcjonowania.
Przekaż mi proszę swoje 1,5% podatku na leczenie i rehabilitację ❤️

Dziękuję ❤️
Malwinka z Rodzicami