Pola Helwing

Dzień który zmienił nasze życie, straszna diagnoza - kardiomiopatia restrykcyjna,  niewydolność serca, nadciśnienie płucne.

Polcia 7 lutego kończy 3 latka. 

Po urodzeniu przez 9 dni na wspomaganiu oddechu, narastający wysiłek oddechowy, spadki saturacji. Śladowa niedomykalność aortalna i dalsza stała opieka kardiologiczna. Początek był dla nas bardzo ciężki, nie wiedzieliśmy co dzieje się z naszym dzieckiem. Po 10 dniach od urodzenia w końcu mogłam ją przytulić . Wszystko sie ustabilizowało, myśleliśmy że najgorsze za nami. 

Kolejne kontrolę kardiologiczne wykluczały wszelkie początkowe podejrzenia i nic nie wskazywało na kardiomiopatie. 

Na przełomie 2023/2024 roku Pola często chorowała, była osłabiona. Jej aktywności fizyczna znacznie spadła oraz pojawiły się chwilowe zasinienia ust. Do kardiologa na kontrolę trafiliśmy w kwietniu , myślelismy, że bedzie to krótka rutynowa kontrola. Jednak było inaczej, tam pierwszy raz usłyszeliśmy o tej strasznej chorobie - podejrzenie kardiomiopatia restrykcyjna. Byłam wtedy na końcu ciąży z drugim dzieckiem. Uczuć które wtedy nam towarzyszyły nie da się opisać słowami. 

Od razu skierowano nas do szpitala we Wrocławiu, gdzie miała wykonane mnóstwo badań. Byliśmy tam 3 tygodnie. Diagnoza się potwierdziła. Dalej Polcia była badana w Zabrzu i tam cały czas jesteśmy pod opieką lekarzy. 

Kardiomiopatia restrykcyjna jest straszną chorobą, która wyniszcza jej organizm od środka, nie ma na nią leku . Jedyną szansą jest przeszczep serca. Niestety u Poli jest jeszcze nadciśnienie płucne,  które wyklucza ją z przeszczepu serca. Od lipca jesteśmy na silnych lekach i mamy nadzieję na obniżenie ciśnienia i jak najszybsze wpisanie Poli na listę do transplantacji. 

We wrześniu miało odbyć się kontrolne cewnikowanie serca w celu sprawdzenia działania podanych leków,  niestety przez wynik tsh sięgający 60 , odsunięto nas od zabiegu. 

Jesteśmy pod kontrolą endokrynologa i szukamy powodu tak wysokich wyników. 

U Poli w badaniach genetycznych wykryto dwa geny które mogą być odpowiedzialne za kardiomiopatie restrykcyjna. Niestety podczas badań wykryto także geny powodujące inne choroby, jesteśmy w trakcie rozszerzenia badań labolatoryjnych. 

30.01.2025

Niestety myślelismy, że juz gorzej być nie może, a jednak... ciśnienie Poli po lekach sie nie obniżyło,  a co gorsza jest znaczne pogorszenie. Jedynym rozwiazaniem w Polsce jest przeszczep sercia i płuc.  Nie potrafimy pogodzić się z takim wyrokiem. Pola nie ma tyle czasu, żeby czekać, choroba szybko postępuje. Szukamy pomocy zagranicą,  nie poddamy się! 

Polcia to wspaniała i bardzo mądra dziewczynka, która przez chorobę odbiega aktywnością fizyczną od rówieśników. Szybko się męczy i skarży na bóle brzuszka. Próbujemy zapewnić jej normalne życie.

 Zrobimy wszystko, aby ją uratować. Jeśli chcesz nam pomóc przekaz 1,5% podatku dla serduszka Polci lub dokonaj wpłaty. Przeznaczymy je na leki, lekarzy, dojazdy, noclegI oraz leczenie zagranicą gdy tylko będzie to możliwe.

Dziękujemy za każdą pomoc i prosimy przede wszystkim o modlitwę za Polcie, o cud.