14 lutego – Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca
14 lutego to święto serc, nie tylko tych co kochają, ale też tych, które biją dzięki polskim lekarzom, którzy operują serca najmniejsze – serca dzieci.
W 1999 roku Amerykanka Jeanne Imperati, matka dziecka urodzonego ze złożoną wadą serca, wpadła na pomysł obchodzenia Dnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca (WWS) po to, aby informować o problemie wad wrodzonych, możliwości ich leczenia oraz roli wczesnego diagnozowania.
W Polsce propagowaniem tego święta zajmuje się Fundacja Serce Dziecka, która z tej okazji przypomina o problemach, z jakimi borykają się rodzice dzieci z WWS i polska kardiologia.
Łatwiejszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej, wsparcie psychologiczne oraz kompleksowa opieka nad dorosłym pacjentem z WWS to największe potrzeby wymieniane przez rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca.
Wady wrodzone serca to strukturalne nieprawidłowości budowy serca oraz zaburzenia położenia serca i wielkich naczyń w klatce piersiowej. Dotykają one średnio 1 na 100 dzieci na świecie, bez względu na szerokość geograficzną. W Polsce codziennie rodzi się 10 dzieci z wadą serca, co daje rocznie ponad 3000 małych pacjentów. Wrodzone wady serca należą do najczęściej występujących wad wrodzonych i stanowią, po chorobach okresu okołoporodowego, najczęstszą przyczynę zgonu niemowląt.
W zależności od rodzaju wady serca są one bardziej lub mniej zagrażające życiu – 1/3 dzieci wymaga operacji w pierwszych dniach życia. Bez interwencji kardiochirurgicznej dziecko ma małe lub nie ma żadnych szans na przeżycie. Jednak bez względu na wadę serca, dziecko, które się z nią rodzi jest bardziej narażone na powikłania zdrowotne, a ich rozwój może być zaburzony. Dla dzieci z wrodzonymi wadami serca bardzo groźne są infekcje, zwłaszcza dotyczące dolnych dróg oddechowych.
Potrzebne rozwiązania systemowe
Wczesne rozpoznanie wady serca u dziecka pozwala przygotować się na jego leczenie. Czasami informacja przekazywana jest zbyt późno i leczenie wady staje się wtedy bardziej ryzykowne dla płodu. Aby uzyskać odpowiednią opiekę, trzeba trafić do ośrodka o wysokim stopniu referencyjności, a te zazwyczaj znajdują się w większych miastach, co dla wielu rodzin jest problemem. Eksperci medyczni i przedstawiciele organizacji rodzicielskich podkreślają, że potrzebne są skuteczne rozwiązania systemowe, które poprawiły by dostęp do specjalistycznej opieki, nie tylko medycznej, ale także psychologicznej.
– Dziecko z wadą serca może żyć tak samo, jak inne dzieci, tylko potrzebuje odpowiedniej opieki. Mały pacjent powinien przez cały czas pozostawać pod opieką specjalistów. I nie chodzi tu tylko o aspekt medyczny. Pamiętajmy, że dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby. Kilkulatek będzie się złościł, że nie może szaleć na placu zabaw, z kolei dla nastolatka problemem będzie deformacja klatki piersiowej po przebytej operacji i związany z tym wstyd przed rówieśnikami. Tymczasem w naszym kraju dostęp do opieki psychologicznej, gdy nie posiada się odpowiednich środków finansowych, nadal jest bardzo ograniczony. Tutaj często pacjenci i ich rodziny pozostawieni są sami sobie – podkreśla Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka.
Do prawidłowego funkcjonowania dzieci z wrodzonymi wadami serca konieczna jest także odpowiednia rehabilitacja kardiologiczna, której NFZ nie zapewnia w wystarczającym stopniu.
– Rehabilitacja kardiologiczna jest niesłychanie ważna, ponieważ serce dziecka po operacji musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić sercu prawidłowe funkcjonowanie wpływając na jego bardziej równomierną pracę przy mniejszym zużyciu tlenu. Rehabilitacja wpływa też korzystnie na psychikę dziecka – pozwala ograniczyć stres, likwiduje napięcie i ułatwia integrację. Niestety w tej chwili liczba godzin z rehabilitantem refundowana przez NFZ nie jest wystarczająca. Rodzice muszą korzystać z usług prywatnych, a to dla wielu rodzin wydatek, którego nie są w stanie udźwignąć – mówi dr n. med. Maria Miszczak-Knecht, krajowa konsultant w dziedzinie kardiologii dziecięcej.
Infekcje wirusowe groźne dla dzieci z WWS
Infekcje dolnych dróg oddechowych są bardzo groźne dla dzieci w pierwszych dwóch latach życia, a dla dzieci z wrodzonymi wadami serca w szczególności. Najbardziej niebezpieczny jest wirus RS, czyli syncytilany wirus nabłonka oddechowego. Statystyki pokazują, że 100% dzieci ma z nim kontakt do 2. roku życia. Wirus RS jest odpowiedzialny za 70% infekcji u dzieci w 1. roku życia. Może wywołać zapalenie oskrzelików, a nawet zapalenie płuc, co jest szczególnie niebezpieczne dla dzieci, których organizm jest osłabiony z powodu wady serca.
Równie niebezpieczna jest grypa, której powikłania mogą skutkować min. infekcyjnym zapaleniem wsierdzia. Dlatego tak ważne jest coroczne szczepienie wszystkich członków rodziny, aby chronić się przed tym groźnym wirusem.
– Dzieci z wrodzonymi wadami serca są bardziej narażone na infekcje niż ich zdrowi rówieśnicy. Infekcje są szczególnie groźne w pierwszych miesiącach życia, zwłaszcza u dzieci, które czekają na zabieg kardiochirurgiczny. Infekcja może wpłynąć na opóźnienie operacji kardiochirurgicznej, a pamiętajmy, że w przypadku niektórych dzieci jest ona ratująca życie. Każda infekcja to pogorszenie ogólnego stanu zdrowia dziecka, a to może wpłynąć na ogólne rokowania – mówi dr n. med. Maria Miszczak-Knecht, konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej.
Łatwiejszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej i wsparcie psychologiczne
Dziecko z wadą serca może funkcjonować niemal tak samo jak jego rówieśnicy o ile zostanie objęte programem kompleksowej opieki od dzieciństwa po wiek dorosły. Wraz z wiekiem pojawiają się nowe problemy medyczne, a wraz z nimi bolączki natury psychicznej. Dlatego aby pacjenci z WWS powinni mieć zapewniony dostęp do odpowiedniej rehabilitacji kardiologicznej. Dotyczy to szczególnie pacjentów, którzy mieszkają w mniejszych miejscowościach, gdzie brakuje lekarzy specjalistów. Serce dziecka po operacji musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić sercu prawidłowe funkcjonowanie wpływając na jego bardziej równomierną pracę. Rehabilitacja bardzo korzystnie wpływa na psychikę, likwiduje stres oraz ułatwia integrację ze środowiskiem i funkcjonowanie społeczne.
Rehabilitant to nie jedyny specjalista pod opieką, którego powinien pozostawać pacjent
z wrodzoną wadą serca. Nawet jeśli dziecko rozwija się prawidłowo i na pierwszy rzut oka nie różni się od zdrowych rówieśników, to zawsze musimy myśleć o nim w kategoriach pacjenta z wadą serca. Dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby, ale pojawiają się też nowe problemy. Nigdy nie mamy pewności czy z wesołego kilkulatka nie wyrośnie nastolatek z depresją, bo np. dopiero wtedy zda sobie sprawę z posiadanej wady i związanych z nią ograniczeń.
Aktywny tryb życia wzmacnia serce
Warto wiedzieć, że dziecko z wadą serca może żyć tak samo, jak inne dzieci. Oczywiście, jest to warunkowane rodzajem wady i stanem dziecka, ale w znaczącej większości przypadków odpowiednie leczenie pozwala na aktywność fizyczną dziecka. Zdecydowanie należy zachęcać do ruchu po to, aby organizm prawidłowo się rozwijał.
- Dzieci, którym pomagamy, po rehabilitacji wracają do zdrowia i mogą uprawiać sport. Zalecamy wręcz by nie ograniczać rozwoju dziecka – jeśli nie ma poważnych przeciwwskazań, niech bawi się z innymi dziećmi, uczy i prowadzi normalne życie. Dzięki temu przeżyje w radości dzieciństwo, a jednocześnie będzie przecież bacznie obserwowane i otaczane troską przez rodziców- podkreśla Katarzyna Parafianowicz.
Kardio Wyzwanie dla zdrowia nie tylko dzieci
Obchodząc tegoroczny Dzień Wiedzy o WWS zachęcamy do codziennej aktywności poprzez spacery, marsz, bieg i ćwiczenia. Minimalny cel wyzwania to 6000 kroków dziennie.
Kardio Wyzwanie podjął z nami Pan Profesor Mariusz Kuśmierczyk, kierownik kliniki kardiochirurgii dziecięcej WUM oraz serialowy kardiochirurg - Tomasz Ciachorowski, Ambasador Fundacji Serce Dziecka.
Nasze serce naprawdę zasługuje na troskę. To ono nieustannie pracuje dla nas przez całe życie. Regularny ruch, choćby 30 minut dziennie, to najlepszy prezent, jaki możemy sobie dać. Każda forma aktywności fizycznej zaowocuje zdrowiem na długie lata. Nie zwlekaj! Tylko rusz się dla swojego serca! – zachęca Katarzyna Parafianowicz.
