Moje niezwykłe serce – historia Ani

Moje niezwykłe serce – historia Ani

Strach przed tym, co nas spotka, co będzie dalej, brak wiedzy na ten temat, uderzenia gorąca i pytanie: co będzie? To pierwsze myśli Agnieszki i Marcina Zaborowskich, gdy dowiedzieli się, że ich córka ma wadę serca. Dalej – czy ich córka będzie żyła, czy można z tym żyć, czy pojawią się jakieś komplikacje, czy to ma wpływ na pozostałe zdrowie, na cały organizm? Setki pytań do doktora przed operacją. Setki pytań, których nie zadaliśmy, bo tak byliśmy tym zdenerwowani, i dopiero później te pytania się pojawiały. One zawsze się pojawiają, bo pomimo tego, że uważamy, że dużo wiemy, to one i tak ciągle się pojawiają – przypominają rodzice. 
Ważne badanie w czasie ciąży
„W czasie ciąży nie miałam badania echo serca płodu, nikt mi o tym badaniu nie powiedział. Chciałabym powiedzieć, że należy to badanie zrobić, nawet jeśli ciąża przebiega prawidłowo” – wspomina mama Ani. „Powiedzieliśmy lekarzowi, że żona ma wadę serca, wydawało nam się oczywiste, że lekarz zleci badanie serca płodu, jednak tak się nie stało. I to było błędem” – dodaje tata. W trakcie rutynowej wizyty, gdy Ania miała miesiąc, lekarz stwierdził szumy w jej sercu i kazał pojechać do szpitala, tam po echo serca lekarze od razu stwierdzili wadę, czyli koarktację aorty, Anię skierowano natychmiast na operację, potem były trzy zabiegi balonikowania, rodzice podjęli też próbę wyjazdu za granicę. 
Nie lekceważ! 
„Zawsze, gdy spotykam kobietę w ciąży, przypominam, że jest takie badanie echo serca płodu i żeby to badanie przeprowadzić. To badanie jest bardzo ważne, bo od tego zależy, jakie decyzje padną ze strony lekarzy. U nas tego badania nie było, być może skończyłoby się źle, gdyby nie standardowa wizyta z katarem w przychodni. I to już miesiąc po urodzeniu, gdzie wada już była, a my o niej nie wiedzieliśmy. Ostatnio spotkałam na swojej drodze dwie dziewczyny w ciąży, którym powiedziałam o takim badaniu, ale widać było, że nie były zainteresowane z uwagi na to, że ciąża przebiega prawidłowo, i nie ma takich zaleceń lekarskich. Moja ciąża też przebiegała prawidłowo, wszystko było w porządku” – zauważa pani Agnieszka. 
Pierwsze chwile po diagnozie 
„Na pewno podłamaliśmy się na samym początku, nie wiedzieliśmy nic o wadzie. Lekarze mówią cząstkowe informacje, wybiórcze, wydaje im się, że ta druga strona wie już dużo na temat tej choroby. Wsparcie psychologiczne też nie przyszło do nas od razu, więc byliśmy sami z tym problemem, z Internetem, z szukaniem informacji o wadzie, którą zdiagnozowali lekarze” – wspominają. Dużo rozmawiali, szukali informacji o wadzie, to jeszcze bardziej ich scaliło. „W dobrej chwili została mi przedstawiona ta fundacja. Nie widziałam, na czym polega działalność fundacji, nigdy się tym nie interesowałam. Mało kto wie, jakie zadania ma fundacja. Wszyscy myślą, że tylko pomaga finansowo, a to jest nieprawdą, pomaga mentalnie, psychologicznie, w gromadzeniu kompletnej wiedzy, i nie tylko same osoby w fundacji, ale też te, które z jej pomocy korzystają” – mówi mama Ani. 
Jak choroba wpłynęła na ich rodzinę 
Codzienność dziecka z wadą serca to tak naprawdę badania, mierzenie ciśnienia, chodzenie do lekarzy, sprawdzanie na bieżąco, czy wszystko jest w porządku. „Nasze życie na pewno jest pełne obowiązków, typu dodatkowe badania czy rehabilitacje, to jest na pewno to, czego inni nie muszą, my musimy, ale splatamy to w zabawę, w rozrywkę i wszyscy są zadowoleni. Ania jest piękna, uśmiechnięta, żyje z tym, wie o tym, daje sobie z tym radę i jak najbardziej akceptuje to. Dzięki temu jest też empatyczna w stosunku do innych. Potrafi też jeździć na rolkach, łyżwach, nartach, chodzi na basen. Wykonujemy wszystko to, co w innych rodzinach, a nawet więcej, bo tej aktywności sportowej jest u nas dużo. Ania ostatnio jeździ też konno. Nasze życie jest bardzo ciekawe i niczym się nie różni od życia innych rodzin” – podkreślają rodzice Ani.  
Co chcieliby powiedzieć innym rodzicom?
„Że nie trzeba się tego bać, trzeba to przyjąć na klatę, ale też przyjmować rady innych, słuchać innych i mieć dużo uśmiechu. Smutek nie pomaga w niczym, wręcz przeciwnie. Radość pozwala iść do przodu z tym wszystkim i nie pamiętać o tym codziennie. To są dzieci takie, jak inne, tylko tyle, że mają więcej obowiązków i ta wada jest z nimi do końca życia. Dobrze, żeby ludzie o tym wiedzieli, co to jest, jak to wygląda i z czym się ci ludzie, rodzicie i dzieci, borykają, to jest ważne” – wylicza tata Ani. 
Fundacja Serce Dziecka
„Z Fundacją po raz pierwszy mieliśmy do czynienia, gdy dostaliśmy od Pani doktor ulotkę, wtedy nie wiedzieliśmy w jaki sposób fundacja może nam pomóc. Teraz wyjeżdżamy na turnusy, konsultujemy różne sprawy zdrowotne dziecka, poznaliśmy świetnych ludzi, z którymi możemy wymieniać doświadczenia, wiedzieć, gdzie są najlepsi specjaliści, jakie są nowe metody, ale też gdzie warto sięgnąć, po jaki poradnik, który pomoże dziecku pod kątem psychologicznym” – mówi Pani Agnieszka. 
„Dodam, że to bardzo duża pomoc psychologiczna, bo sam kontakt z osobami, które są w fundacji, które pracują w niej, ale też należą do niej, pomaga nam w tym, co możemy zrobić dodatkowo. To jest bezcenne. Nie tylko pomoc finansowa, ale pomoc psychologiczna jest po prostu mega!” – zauważa Pan Marcin. 
„Na pierwszy turnus rehabilitacyjny, jak Ania miała roczek, wyjechałam z nią sama, na kolejne turnusy jeździmy już całą rodziną. Dla nas jest to super, nie wyobrażamy sobie inaczej spędzać wakacji, a nawet nie umiemy już ich teraz inaczej zaplanować. Zawsze się zgłaszamy” – mówią rodzice. Staramy się żyć codziennością, nie wybiegać za bardzo w przyszłość, cieszyć się każdym dniem. To była dobra rada pani psycholog i  fundacji: cieszyć się każdym dniem. 


„Moje niezwykłe serce” to kampania informacyjna, której celem jest przypomnienie, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są w stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań, ich dziecka. Historia Ani jest jedną z nich. 

Wspieram dzieci z wadą serca

Do góry