Zmarł Mirosław Zieliński -Prezes Forum na rzecz terapii chorób rzadkich

8 listopada w niedzielę zmarł Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich Orphan. Chorował na Covid.

Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich dąży do tego, aby polscy pacjenci z chorobami rzadkimi otrzymywali taka samą pomoc medyczną i adekwatne wsparcie socjalne, tak jak to się dzieje w pozostałych krajach Unii Europejskiej. W ślad za kierunkami wyznaczonymi przez Radę Unii Europejskiej, Krajowe Forum wspiera i zabiega zatem o stworzenie spójnego systemu leczenia chorób rzadkich, zapewniającego efektywny model koordynacji procesu leczniczego i opieki społecznej. Model, w którym zarządzanie s chorób rzadkich od chwili diagnostyki, poprzez leczenie i rehabilitację będzie szybkie, a pacjenci nie będą bezradnie szukać pomocy w różnych, przypadkowych ośrodkach zdrowia i instytucjach.