Moje niezwykłe serce – historia Alicji
Alicja to jedna z Wojowniczek Fundacji Serca, której buzię znają Państwo z naszych reklam 1 procentowych, a która, jak poświadcza jej mama, od urodzenia miała wielką wolę życia.
Już przy pierwszym USG, a więc między 6 a 8 tygodniem rodzice Alicji dowiedzieli się, że ich dziecko będzie miało wadę serca. I najprawdopodobniej Zespół Downa – diagnozowali lekarze. Kolejni, do których udawali się rodzice dziewczynki, radzili, by „ciążę zakończyć”. Mieliśmy ciężki start, długo staraliśmy się o tę ciążę i nie chcieliśmy jej zakończenia. Łatwo nie było, towarzyszył nam duży stres, ale stwierdziliśmy, że co ma być, to będzie – mówi Renata Poziarska.
Chodziliśmy od lekarza do lekarza, chciałam mieć pewność, co dokładnie dzieje się z sercem. Trafiliśmy na prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel i to był pierwszy lekarz, który spojrzał na nas, jak na człowieka i powiedział, że będzie dobrze. Że z chorym sercem dzieci żyją coraz dłużej, że medycyna idzie do przodu i że dziecko da radę. To był pierwszy, ludzki odruch lekarza, który powiedział, że będzie dobrze.
Po porodzie
Po narodzinach miesiąc mieliśmy dla siebie, po czym była pierwsza wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka. Tam okazało się, że Alicji pogorszyły się parametry i zaczęła spadać saturacja. Zdecydowano, że w związku z tym, że Alicja ma złożoną wadę serca przejdzie trzy operacje, czyli tak, jak dzieci z jednokomorowym sercem. Pierwsza operacja miała miejsce, gdy dziewczynka skończyła 3 miesiące.
Alicja ma w sobie wielką wolę życia
Trafialiśmy na lekarzy, którzy nie dawali nam nadziei na to, że Alicja będzie żyła długo czy normalnie. Urodziła się z zaciśniętą wokół szyi pępowiną, trzymała ją w rącze, a dla nas to był znak, że chciała żyć. Miała tę rączkę jakiś czas niesprawną, tak mocno trzymała pępowinę. A potem, z każdą operacją pokazywała, że się da i że będzie żyła i po każdej z nich w ciągu 24h opuszczała OIOM.
Jak zmieniło się Państwa życie?
Przez pierwsze lata było ciężko, przed operacjami wizyt było więcej, dlatego musiałam zrezygnować z pracy. Wizyty były dosyć długie i nieprzewidywalne. Szliśmy do szpitala na 3 dni, a okazywało się, że zostawaliśmy 2-3 tygodnie. Tuż po operacjach zostawaliśmy w szpitalu i 6 tygodni, więc nie można było tego wtedy pogodzić z pracą. Dlatego jedna osoba musiała zaopiekować się Alą, druga zadbać o utrzymanie i jakoś sobie z tą sytuacją radziliśmy.
W jaki sposób teraz Państwo funkcjonują?
Żyjemy normalnie, mamy jeszcze druga córkę, która jest zdrowa. Alicji podajemy rano leki, dbamy o ruch i dietę. Jak trzeba to jedziemy do szpitala, tych szpitali jest już coraz mniej. Na tę chwilę jesteśmy po wszystkich operacjach i życie biegnie swoim torem. Ala chodziła z rówieśnikami do przedszkola, teraz chodzi do szkoły. Nie widzę dużej różnicy między rodziną, która ma dziecko zdrowe i tą, która ma dziecko z wadą serca. Może ten szpital, do którego raz na jakiś czas trzeba pojechać, ale jak jest dziecko zdrowe, to też czasami trzeba.
Czego nauczyli się Państwo od swojej córki?
Radości i cieszenia się chwilą. Staramy się żyć dniem dzisiejszym, oczywiście planujemy, ale cieszymy się z tego, co mamy, co nam daje dzień.
Jak Państwa druga córeczka reaguje na bliznę siostry?
Naturalnie, nie pokazywaliśmy jej, że to jest coś innego, złego. Wie, że jej siostra ma wadę serca, wie, że przyjmuje leki.
Co powinni usłyszeć rodzice, którzy dowiadują się o wadzie serca swojego dziecka?
To, co ja usłyszałam: Że będzie dobrze, że można z tym żyć i że to nie jest wyrok.
W jaki sposób pomogła Fundacja Serce Dziecka?
Kiedy Ala była po operacji, na cito potrzebowaliśmy aparatu do mierzenia krzepliwości krwi. W szpitalu powiedziano nam, że nas nie wypuszczą, póki tego aparatu nie będzie. Zgłosiliśmy się do FSD i tak naprawdę w ciągu 24h mieliśmy go w szpitalu, a jego zakup sfinansowaliśmy z 1 %. Skorzystaliśmy też ze szkolenia z masowania blizny. I bardzo nam się to przydało. Myślę, że niektórzy nie wiedzą, że z blizną można jeszcze coś zrobić, nie tylko farmakologicznie czy smarując, ale masując i wiedząc, że to pomaga. Strona internetowa fundacji jest miejscem, w którym rodzice serduszkowych dzieci mogą znaleźć wiele przydatnych informacji.
Co Alicja lubi robić, czym się pasjonuje?
Ala miała prawie dwa lata, gdy zaczęła chodzić, więc do tego momentu robiła dużo stacjonarnych rzeczy: układanie puzzli (które uwielbia), rozwiązywanie zagadek, malowanie. Ma stół podświetlany i kopiuje rysunki, uwielbia też ptaki, zna chyba wszystkie gatunki występujące w Polsce i rozpoznaje je po głosach. Ma również super pamięć, jak miała jakąś rolę w przedszkolu to zapamiętywała ją w ciągu 15 minut, podczas powrotu do domu. Uwielbia czytać i szaleć z siostrą.
„Moje niezwykłe serce” to kampania informacyjna, której celem jest przypomnienie, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są w stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań, ich dziecka. Historia Alicji jest jedną z nich.
