Moje niezwykłe serce – historia Ani, oczami Taty

Nie mieliśmy żadnych złych przeczuć, Ania urodziła się w szpitalu na Inflanckiej, dostała 9 punktów w Skali Apgar. Zaniepokoiło nas, że była trochę sina, zgłosiliśmy to i gdy lekarze zaczęli ją badać zobaczyliśmy przerażenie w ich oczach – mówi Artur Kulesza, tata Ani, mąż śp. Beaty Kuleszy, prezes Fundacji Serce Dziecka. Lekarze poinformowali nas, że mają wątpliwości, co do zdrowia dziecka i musi być natychmiast przewieziona na Litewską, gdzie jest dziecięcy oddział kardiologiczny. Wieczorem, tego samego dnia, dowiedzieliśmy się, że Ania ma wrodzoną wadę serca (później zdiagnozowana jako dość rzadki zespół Fallota). 

Jak sobie państwo z tym poradzili?
Szok był duży. Nie mieliśmy takich historii w rodzinie czy wśród znajomych, więc szukaliśmy rozpaczliwie wiedzy i pomocy. Na szczęście trafiliśmy na kompetentnego i cierpliwego lekarza, który wytłumaczył nam, o co chodzi. Otóż, okazało się też, że w naszej firmie lekarzem pediatrą, opiekunem dzieci pracowników, była pani prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, w tej chwili najlepsza specjalistka od diagnoz prenatalnych, która pokazała nam na schematach, co ta wada serca oznacza. Opowiedziała o możliwościach leczenia tej rzadkiej wady.  
   
Jak wyglądało leczenie Ani?
Już czwartego dnia po urodzeniu Ania miała wykonane w CZD tzw. zespolenie; to jeszcze nie była korekta wady, a operacja umożliwiająca Ani dalsze życie po samoistnym zamknięciu się tzw. przewodu Botalla. Ania była w CZD jeszcze przez dwa miesiące, po czym mogliśmy ją wreszcie przywitać w domu. Kiedy pierwszy szok minął, wiedzieliśmy już, że jest możliwa całkowita korekta Jej wady, tylko nie było chirurga, który podjąłby się tego zadania. Kiedy dziecko ma zespolenie, to poziom tlenu w krwi (tzw. saturacja) jest taka sama w żyłach i tętnicach i wynosi średnio 85%. Dziś wiemy, dzięki Covidowi, że jak jest poniżej 94% to jest problem. Ania miała przez dwa pierwsze lata życia saturację na poziomie 80-90%, przez co nie rosła. Lekarze mówili, że jak nie urośnie, to trudno zrobić operację na tak małym serduszku. I zrobiło się błędne koło. Zaczynaliśmy szukać sami, radziliśmy się Joanny Szymkiewicz-Dangel. Mieliśmy zrobione wszystkie badania, zapisane w tych czasach na kasetach VHS, które wysyłałem też do szpitali za granicę m.in. do Ormond Children Hospital w Londynie, największego szpitala pediatrycznego w Wielkiej Brytanii, który potwierdził, że podjąłby się operacji Ani.
      
I jaką decyzję państwo podjęli? 
Z podpowiedzi dr Joanny, z którą w tym czasie już się dobrze zaznajomiliśmy, wybraliśmy Kraków-Prokocim, gdzie wówczas operował prof. Edward Malec, jeden z najwybitniejszych kardiochirurgów na świecie. Profesor mówił, że to niezwykle skomplikowana operacja, ponieważ trzeba było wstawić brakującą tętnicę z zastawką (tzw. homograft) oraz zamienić miejscami tę tętnicę i żyłę główną w sercu. Zasadnicza część operacji musiała więc być wykonana na otwartym sercu, które w jej trakcie jest chłodzone (tzw. hipotermia) i nie ma dużo czasu na te konieczne korekty.
Po pierwszych rozmowach z profesorem wiedzieliśmy już, że trafiliśmy w dobre ręce. Operacja była w piątek. Profesor powiedział nam, że przez dwa tygodnie Ania będzie dochodzić do siebie. Jednak gdy prof. Malec przyszedł ją zobaczyć w sobotę na OIOMie, to ku jego zdziwieniu ona zaczęła się już wybudzać i próbowała wstać. Dostała więc dodatkowe znieczulenie, bo to było za szybko, żeby się wybudzała. Jak po kilku dniach wyszła z OIOMU, to już chodziła sama. Gdy po dwóch tygodniach została wypisana, profesor powiedział, że nie zdarzyło mu się jeszcze wypisać dziecka do domu tak szybko, po takiej operacji. To pokazuje też, że organizmy dzieci są z założenia bardziej wytrzymałe i szybciej się regenerują, niż dorosłych (po takiej operacji dorosły nie ruszałby się z miesiąc). 
Po udanej operacji korygującej wadę serca Ani wróciliśmy z Krakowa i dalej leczyliśmy ją w CZD w Warszawie. Ta zasadnicza operacja Ani miała miejsce w listopadzie 2001 roku, gdy miała 2 lata. Dzięki niej zaczęła rosnąć i normalnie się rozwijać. Jedynym tylko skutkiem ubocznym operacji w hipotermii jest większa odporność na zimno i niechęć do przegrzania się. Kolejna operacja Ani, w wieku 13 lat,  polegała na wymianie wstawionej tętnicy płucnej na większą, pasującą do dorosłego ciała. To była również skomplikowana operacja, trwająca 9 godzin, na sztucznym sercu, w hipotermii, i to już Ania pamięta. 

Jak się zmieniło państwa życie?
Zdrowie Ani było najważniejsze przez pierwsze dwa lata jej życia. Ale po udanej operacji korygującej wadę w Krakowie w zasadzie staraliśmy się żyć i traktować ją normalnie. Rodzice czasem wpadają w nadopiekuńczość, a nie zawsze jest to potrzebne. Oczywiście, jeśli dziecko ma HLHS - to jest 3 etapowa operacja i póki nie ma ostatniej, udanej, to cały czas jest jakieś większe zagrożenie - to trzeba takie dziecko chronić np. przed infekcjami. Ale większość dzieci po udanych korektach wady jest w zasadzie zdrowa i powinno się je tak traktować. Jeśli dziecko jest traktowane jakby było chore, to ono zaczyna samo się czuć chore. Kiedy byliśmy w Krakowie, pamiętam był mróz, pokój przyszpitalny był bardzo słabo wyposażony, teraz, dzięki m.in. Fundacji sytuacja wygląda już dużo lepiej. Szpara w oknie miała z centymetr, a był koniec listopada. Czuliśmy się jednak szczęśliwi, że byliśmy na miejscu, minutę drogi od oddziału i dostępni, gdy była taka potrzeba. Pamiętam, że poszliśmy do Tesco i kupiłem sobie czapkę, bo przypadło mi łóżko przy tej szparze, a całą noc wiało i czułem się, jakbym spał na dworcu. 

Znany jest ten problem, że dzieci dorastają, są dorosłymi z wadą serca to jest problem, gdzie się mają leczyć.
W CZD leczone są dzieci do 18 roku życia. Ania ma prawie 23 lata, więc żona ją przeniosła pod opiekę ośrodka w Aninie, teraz Kasia nam w tym pomaga. Ania i Julka są po opieką lekarza, którego znalazły Beata i Kasia, jako tego, który zna ich historie. Kardiolodzy dorośli mogli nie mieć do czynienia z takimi skomplikowanymi operacjami. I nie do końca mogą wiedzieć, jak tych dorosłych prowadzić. Mamy co roku standardową kontrolę. Zawsze też podkreślamy, że wada to nie choroba, że nie musi oznaczać choroby serca. Jeśli jest korygowana, to serce i cały organizm rozwija się normalnie i takie dziecko nie różni się od rówieśników.

Czego się państwo nauczyli od Ani?
Witalności, chęci do normalnego życia, zabawy od małego. Myślę, że to jest sprzężenie zwrotne, gdy rodzice nie okazują nadmiernej troski, to wtedy dziecko czuje się pewniej, swobodniej i normalnie może się rozwijać. Ania jest weganką, bardzo ostatnio przekonującą (śmiech), uczy mnie też nowych technologii. I nauczyła nas cierpliwości, może nie tyle Ania, co sama sytuacja z jej leczeniem.
 
W czym Ania jest podobna do mamy, współzałożycielki Fundacji Serce Dziecka?
W dążeniu do celu, zdobycia wiedzy. To pewnie cecha wielu młodych, ale Ania ma po Beacie to, że szuka rozwiązań, robi to z pewnością, że na każdy problem da się znaleźć rozwiązanie. Uważam, że to się przydaje w życiu i że to jest duży dar.
 
Co dziś by pan powiedział rodzicom, którzy stykają się z diagnozą: WWS.
Powiedziałbym, że w nieszczęściu mają szczęście, że są w Polsce, w kraju, w którym wykonuje się najwięcej operacji wad serca w Europie (i druga ich liczba na świecie, po USA). Mamy świetnych lekarzy, którzy potrafią je korygować. W większości przypadków daje się te wady korygować i dziecko jest całkowicie zdrowe. Zachęcam, by rodzice szukali odpowiedniej wiedzy o tym, gdzie jest najlepszy lekarz do ich wady, by byli spokojni, że ta wada w Polsce była operowana nie raz i są świetni dziecięcy kardiochirurdzy, którzy to robią i mówię to z całkowitym przekonaniem. Chciałbym, żeby wiedzieli, że są fundacje, którzy potrafią zorganizować, pokierować, znaleźć innego rodzica, którego spotkała podobna wada i to na pewno dużo im da, bo będą mogli porozmawiać z kimś, kto przeszedł już tę ścieżkę i ma ten temat oswojony. Nie jest to takie straszne, jak się wydaje na początku.

Dziś obchodzimy dzień ojca, w jaki sposób ojcowie serduszkowych dzieci mogą zatroszczyć się o siebie?
Z moich doświadczeń wiem, że ważne jest zatroszczenie się o stan psychiczny, o zdrowie, żeby jakoś to znieść. Każdy ma swoje metody, ale ważne, by mieć ludzi wspierających, żonę, też rodzinę, przyjaciół. My mieliśmy to szczęście, że mieliśmy duże grono wspierających nas znajomych, w pracy spotkaliśmy się z dużą wyrozumiałością. Ważne, by wziąć tę odpowiedzialność wspólnie. Wiadomo, że my, ojcowie, nie urodzimy, ale za dziecko wspólnie odpowiadamy. Trzeba je wesprzeć, ono na pewno od początku życia czuje, czy jest otoczone miłością.
     
A czego by pan życzył ojcom w dniu waszego święta?
Powinni być szczęśliwi z tego, co ich spotkało. To jest coś wyjątkowego, co pomoże im scementować więzy rodzinne, z dzieckiem, z żoną, ale też szerzej, w innych relacjach. Mogą to wykorzystać. Widzę po sobie, że można z tego wspaniałą rzecz zrobić. Nie mówię, że każdy musi fundację zakładać, ale angażować się już każdy może. Życzę im, by nie traktowali tego jako kary, czegoś złego, ale traktowali jako wyzwanie, ale też olbrzymią radość, bo kiedy człowiek sprawdzi się w trudnej sytuacji, nabiera wiary w siebie i zdobywa siłę na całe życie i na wszystkie inne sprawy.