Moje niezwykłe serce – historia Julki, córki prezes Fundacji Serce Dziecka

Moje niezwykłe serce – historia Julki, córki prezes Fundacji Serce Dziecka

Młode, bystre, przebojowe i odważne. Urodziły się dwie dekady temu, a ich mamy (i rodziny) połączyła walka o ich zdrowie i życie. Katarzyna Parafianowicz to mama Julki, a śp. Beata Kulesza była mamą Ani i wraz z innymi rodzicami dzieci z wrodzonymi wadami serca szukały wiedzy i pomocy. Fundacja Serce Dziecka stała się odpowiedzią na te potrzeby, a Katarzyna Parafianowicz dziś jest jej prezesem.

Kiedy dowiedzieliście się o wadzie serca córki?

Kiedy byłam w ciąży z Julką, miałam planowo robione USG, na żadnym z tych badań nie wykryto wady. Jula urodziła się w nocy i rano, kiedy miała standardowe badanie noworodka, lekarka-stażystka zauważyła coś, co jej się nie spodobało. Poszła do doświadczonego lekarza, powiedziała mu o tym i skłoniła do tego, żeby osłuchał dziecko jeszcze raz. I faktycznie, usłyszano szmery w sercu. Julka została zabrana ze szpitala położniczego na Litewską, gdzie przeszła szereg badań, które potwierdziły wadę serca. 

Co się działo dalej?

Długo czekaliśmy, by ktoś z nami porozmawiał, co było tym bardziej stresujące, że mieliśmy tylko informację: „wada serca jest bardzo ciężka, a stan beznadziejny”. Stres był więc wywindowany pod sufit. Nie mogłam się dowiedzieć ani tego, jaka to jest wada serca, ani jaki jest plan leczenia, dlatego szukałam innych rozwiązań. Próbowałam skonsultować dziecko w innej klinice, także za granicą i znalazłam sprzymierzeńca w tych moich walkach. Pamiętajmy, że to było 20 lat temu, kiedy nie było otwartości na informowanie rodziców o sytuacji pacjentów. Lekarka, która miała jakieś pokłady empatii powiedziała, że zdobędzie dla mnie kopię badań. I to zrobiła. Od znajomych dostałam informację, do którego z lekarzy mogę się zwrócić, gdzie powinnam pojechać, aby skonsultować córkę.  

Gdzie trafiłaś?

Ze wszystkimi dokumentami, kasetą VHS pojechałam do Centrum Zdrowia Dziecka, do prof. Bohdana Maruszewskiego i prof. Grażyny Brzezińskiej-Rajszys. I nie zapomnę, jak prof. Maruszewski najpierw przeczytał rozpoznanie, po czym obejrzeli z panią profesor film z cewnikowania, na którym ja widziałam jedną, wielką, szarą masę i nic z tego nie rozumiałam (teraz już jestem mądra i rozumiem) i pierwsze jego słowa były takie, że nie zgadza mu się opis z obrazkiem. Zupełnie inne było rozpoznanie, niż faktyczna wada, którą Julka miała. Muszę przyznać, że to była trudna, ale dobra rozmowa, dlatego, że zarówno prof. Maruszewski, jak i prof. Brzezińska to wybitni lekarze. Znaleźliśmy też wspólny język, niczego przed nami nie zatajali i mówili od początku, że nie jest różowo. Jula urodziła się z bardzo złożoną wadą serca, miała bardzo zwężone tętnice płucne w związku z tym, nie było wiadomo, czy będzie możliwa operacja. Wspólnie z lekarzami ustaliliśmy, że Julia będzie leczona w Centrum Zdrowia Dziecka. 

W końcu jej wyniki się poprawiły i wypisano ją ze szpitala. Jak sobie radziła?

Rozwijała się normalnie, jak inne noworodki, może trochę bardziej męczyła się przy jedzeniu. Dzieci kardiologiczne męczą się bardziej, pocą się, serce nie pracuje tak, jak powinno, w związku z tym, dla organizmu jest to ogromny wysiłek. Kiedy miała pół roku było widać, że nie ma wystarczającej podaży tlenu, i że jednak zbliża się ten moment, w którym trzeba wykonać zabieg. I to jej pomogło, gdyż zwiększyła się saturacja. Jula miała dwie pierwsze operacje paliatywne, a więc takie, które unaczyniły tętnice, po to, żeby one mogły ruszyć, zacząć rosnąć i to się udało. Przeszła szereg etapów, po to, by doprowadzić serce do jak najlepszej kondycji. 

Dziś jesteś prezesem Fundacji, jako psycholog zdrowia pomagasz rodzicom, a wtedy, 20 lat temu, kiedy spotkałaś się z tą diagnozą jako mama, co się w tobie działo?

Jula była pacjentką Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie przeszła przez całą diagnostykę, miała wykonane cewnikowanie, przy którym bardzo dobrze widać, co w tym sercu jest nieprawidłowe, co można naprawić. Miałam ogromne szczęście, że trafiłam na taki zespół lekarzy, którzy potrafili mi dobrze wytłumaczyć na czym polega wada serca Julii, że będzie wymagała wieloetapowego leczenia. Zaufałam lekarzom, że wiedzą i choć towarzyszył mi lęk o dziecko, to też byłam pewna, że oddaję ją w najlepsze ręce. Dzięki przekazanej wiedzy o planie leczenia, mój lęk był mniejszy. 

Wiedza daje pokój?

Tak. Ja mam tak, że w momencie, w którym szłam z dzieckiem na operację, wszystko sobie układałam, miałam włączony system zadaniowy i na tym się skupiałam. Kiedy było już po operacji i wszystko świetnie funkcjonowało, to siadałam i myślałam: „o matko, co mogło się wydarzyć?”. I dopiero wtedy miałam to spuszczenie powietrza. Taką konstrukcję mam, że w momencie zagrożenia, sytuacji kryzysowej po prostu działam. Tak sobie radzę ze stresem.

Jak Julka radziła sobie w szpitalu?

Julka bardzo dobrze znosiła pobyty w szpitalu. Szybko się wybudzała, dochodziła do siebie, szybko goiły się jej blizny, więc dobrze sobie radziła z obciążeniem. Zawsze była osobą żywotną i bardzo ruchliwą, więc trzeba ją było w tych pierwszych chwilach po operacji hamować, żeby nie biegała, a najpierw chodziła. Zawsze też miała wytłumaczone, co się będzie z nią działo, gdzie idziemy, wiedziała, że zawsze będę obok niej, ale że będą też takie momenty, jak pobyt na OIOM-ie, że będzie sama w towarzystwie lekarzy i pielęgniarek, którzy będą się nią w tym czasie opiekować.  

Centrum Zdrowia Dziecka to inny szpital, mówisz, co to znaczy?

Muszę przyznać, że Centrum Zdrowia Dziecka jest wyjątkowym szpitalem i pracują tam cudowne osoby. Lekarze już wtedy byli otwarci na dialog z rodzicami, których włączali w proces leczenia dziecka.  Każde dziecko przebywające na oddziale kardiologii czy kardiochirurgii jest omawiane na tzw. „kominku”, a po konsylium jest rozmowa z rodzicami. Każdy rodzic dostaje informację zwrotną o tym, co zostało ustalone, co do jego dziecka, jaki plan leczenia jest zaproponowany, jakie będą poszczególne etapy. To było to, czego brakowało mi w innych szpitalach. Teraz już jest inaczej, bo ten świat się zmienił.

Czym różnią się szpitale dla dzieci, od tych dla dorosłych?

Szpitale dziecięce są przyjazne, personel stara się, by dzieci przebywające na oddziale czuły się jak najlepiej. Wiadomo, że nigdy nie będą czuły się w szpitalu doskonale, ale dobra atmosfera i kolorowe sale stwarzają otoczenie przyjazne dla dzieci. Lekarze w CZD chodzą w zielonych fartuchach, pielęgniarki w różowych, panie ze szkoły w żółtych, tam nie ma białych fartuchów. Biały zawsze przeraża, a tu jest kolorowo.

Czasami przytaczasz anegdoty z pobytu Julki w szpitalach, opowiesz?

Miała swoje wybryki, kiedy brała leki odwadniające, a w szpitalu dostała zamiennik, to zaczęła krzyczeć, że się na niczym nie znają, bo ona takiej tabletki nie bierze. A miała wtedy 4 lata, różne cyrki były. Jak miała 7 lat jechała na cewnikowanie serca, to nie była jaj pierwsza wizyta w pracowni diagnostyki, więc się nie bała. Ale trafiła na bardzo młodziutką lekarkę, która mówił do niej: „Juleczko, pamiętaj, mama zaraz pójdzie, ale ja tu będę i pani przyniesie i poda ci lekarstewko”, na co Julka jej odpowiedziała: „nie lekarstewko, tylko dostanę znieczulenie” i kontynuowała: „niech się pani tak nie denerwuje, jadę tylko na cewnikowanie”. 

Kiedy była operowana ostatni raz, na półtora miesiąca przed skończeniem 18 lat, a więc była już prawie dorosłą osobą, wtedy się od niej najwięcej dowiedziałam, co czuła, co było dla niej trudne. Czekałyśmy, nazywam to w takiej poczekalni, przyszła pani i pyta, czy Julka chce mieć premedykację, na co Julka odpowiada: „nie chcę czegoś tak brzydko brzmiącego mieć”, jak się dowiedziała, że to jest taki „głupi jaś”, to powiedziała, że najpierw musi się dowiedzieć, co się z nią będzie działo. Byłyśmy w tej poczekalni, przed blokiem operacyjnym, Jula blondynka, włosy do ramion, i przychodzi pielęgniarz z błędnym wzrokiem i pyta Julii: „Kuba?!”, no więc my patrzymy na niego z niedowierzaniem i parskamy śmiechem, on dopytywał, po czym poszedł, a my ryczałyśmy ze śmiechu. Wszyscy na nas patrzyli, śmiałyśmy się przed salą operacyjną, ale to cała Jula, w ten sposób rozładowałyśmy stres. 

Co pomaga dzieciom zmniejszyć stres?

Jula doskonale znała prof. Maruszewskiego, prof. Andrzeja Kansego, to nie były dla niej osoby obce, znała też innych lekarzy, pielęgniarki. Byliśmy też po wielu spotkaniach, konferencjach, turnusach rehabilitacyjnych, koncertach, znała lekarzy i to sprzyjało jej komfortowi. To samo mówią inne mamy, jak bywają częściej np. w szpitalu w Łodzi. Dzieci niejednokrotnie są leczone razem, przykładem są Kacper i Bartek, dzieci naszych mam z rady. Wiem, że doktor Anna Mazurek jest na tyle miła, że jak bierze ich na badania, to razem. W szczególności w Łodzi jest taka atmosfera. Szpitale dziecięce rządzą się innymi kategoriami. Żeby zostać pediatrą, lekarzem dziecięcym, trzeba po prostu lubić dzieci. I to widać. Dzieci są kapryśne, nie chcą dawać sobie zrobić badania, płaczą, marudzą, boją się. Żeby wykonać dziecku nawet drobny zabieg, to ta pielęgniarka musi mieć serce do niego, inaczej się po prostu nie da. 

Czego nauczyłaś się od swojej córki?

Otwartości na to, że ma wadę serca, żeby się nie wstydzić tego, że ma blizny. Wprawdzie czasami mówi: „nie miałam wyboru, musiałam być odważna”, „nie miałam wyboru i tak musiałam iść na operację, co by mi to dało, jakbym się buntowała?”. 

W jaki sposób funkcjonowała wasza rodzina? Kiedy rozmawiałyśmy przy okazji Dnia Dziadka, mówiłaś, jak wielką pomocą był twój tata. 

Tak, moja mama na początku też, ale zachorowała na raka mózgu, jak Jula miała niecały roczek, i po roku zmarła, więc ten rok, kiedy mama była chora, był trudniejszy. Jula w tym czasie była operowana, to wszystko było zaburzone. Dodatkowo mój syn, kiedy Jula się urodziła, miał 4 lata, więc też wymagał opieki i nie można było go w tym wszystkim zgubić. I trzeba było tak gospodarować czasem, żeby mu go poświęcać. Na początku trzeba było, szczególnie w tym czasie, kiedy się jechało do szpitala, zorganizować tak funkcjonowanie naszej rodziny, żeby Michał normalnie chodził do przedszkola, na dodatkowe zajęcia. W pomoc włączali się dziadkowie. Ja byłam cały dzień w szpitalu, starałam się wrócić tak, by choć na chwilę podmieniać się i przyjechać do syna. Dzięki temu, że Jula po operacji szybko dochodziła do siebie, to te pobyty nie były dłuższe niż dwa tygodnie. To też jest tak, że mieszkam w Warszawie, od mojego domu miałam 15 minut samochodem do szpitala, to nie są żadne odległości, można było przyjechać. Trudniej mają rodziny, które mieszkają setki kilometrów od szpitala. Niejednokrotnie mamy z dziećmi przebywają tygodniami, miesiącami w szpitalu. Takie rozłąki dla rodziny są szalenie trudne. 

Cały czas dajesz wsparcie rodzicom dzieci z wadami serca. O czym chciałabyś, żeby pamiętali?

Że mimo tego, że dziecko ma wadę serca, może pięknie żyć. Oczywiście, że zdarzają się takie wady, które leczy się trudno, albo są takie, które są niemożliwe do leczenia i wtedy są dramaty. Ale w większości przypadków te dzieci są z powodzeniem operowane, coraz nowsze technologie są wprowadzane, mamy coraz więcej możliwości. Te dzieci mają naprawdę szansę, a dzięki wsparciu organizacji rodzice mają możliwość zniwelowania stresu. Widzą, że są inni, którzy borykają się z choroba dziecka. Pięknie pokazują to historie naszych Podopiecznych, to daje bardzo dużo nadziei i optymizmu. To nie koniec świata, wspólnie możemy sobie z tym poradzić. Podczas pobytu w szpitalu nabiera się też takiej „ogłady”, pierwsze dni są zawsze dramatyczne, potem obrastamy tą skórką i jesteśmy silniejsi. 

Co byś powiedziała dziś matce dziecka z WWS, w ten szczególny dzień, jakim jest 26 maja?

Zawsze mówię, że to, że masz dziecko z wadą serca albo z inną chorobą, oznacza, że jesteś najlepszą osobą dla tego dziecka i będziesz potrafiła najlepiej się nim zaopiekować. Jak Jula się urodziła i już przeszliśmy ten najtrudniejszy okres i sytuacja była opanowana, to ja czułam, że po coś mi to dziecko zostało dane. Po to, żeby założyć Fundację…

„Moje niezwykłe serce” to kampania informacyjna, której celem jest przypomnienie, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są w stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań, ich dziecka. 
 


Do góry