Moje niezwykłe serce – historia Kacpra

Moje niezwykłe serce – historia Kacpra

Podczas rutynowych badań w 22 tygodniu ciąży lekarz długo milczał i powiedział, że nie podoba mu się kształt serca. Badania prenatalne pokazały, że syn cierpi na hipoplazję prawej komory serca, artrezję zastawki trójdzielnej i kilka wiążących się z tym wad – mówi Agnieszka Sołtys-Czech, mama Kacpra. 


Pierwsze myśli, które pojawiły się w Pani głowie, gdy dowiedziała się Pani o chorobie syna to…?
Nie będę oryginalna „dlaczego ja?”, „dlaczego mnie to spotkało?”, później szukanie winy u siebie – „co zrobiłam nie tak?”. A potem spotkałam na mojej drodze wspaniałych lekarzy, którzy dali mi poczucie bezpieczeństwa i nadziei, że się uda, czułam się dobrze zaopiekowania. 


Czy miała Pani moment kryzysu? 
Miało to miejsce, kiedy Kacper miał 5 lat, lekarze w Polsce nie podejmowali decyzji o kolejnej operacji, i wtedy był dramat: czy mam szukać pomocy za granicą, czy zostać i dalej czekać w Polsce, i jak to się skończy? Wtedy pomogły mi rozmowy z dziewczynami z Fundacji. 


W jaki sposób pomogła Fundacja Serce Dziecka?
Dla mnie fundacja to przede wszystkim ludzie. To Kasia, to ś.p. Beata, Ilona. Tu nie chodzi o wsparcie finansowe, choć to też jest ważne, ale najważniejsze jest poczucie, że nie jestem sama. Że mogę zadzwonić, że wspólnie coś wymyślimy, że nie ma rzeczy niemożliwych. Fundacja Serce Dziecka daje nam i innym rodzicom i dzieciom poczucie bezpieczeństwa, tego, że nie jesteśmy sami, daje możliwości poznania innych rodziców, integracji i nie ma co ukrywać, poznania również przyjaciół, bo moje najbliższe przyjaciółki poznałam dzięki fundacji, równiej mój Kacper ma najbliższego przyjaciela i przyjaciółkę, Bartka i Marysię, też z fundacji, poznaliśmy się na turnusie rehabilitacyjnym. I to jest wielka rzecz, bezcenna, za to nie zapłacimy kartą. 


Czy w Państwa rodzinie rozmawia się o wadzie serca Kacpra? 
Tak, nie jest to temat tabu, wiedzą o niej moi znajomi, przyjaciele, Kacper nie jest przez to inaczej traktowany, wiedzą wszyscy jego koledzy w szkole i na podwórku. Nigdy nie miał z tego powodu jakichkolwiek problemów. Wiadomo, że nie ćwiczy na WF-ie tak, jak wszystkie dzieciaki, może nie bierze tak czynnego udziału w grach zespołowych, ale jest wicemistrzem szkoły w ping-ponga. Jedni noszą okulary, mieli operacje na oczy, on miał akurat na serce. 


Jak ta choroba wpłynęła na Państwa życie? 
To zawsze jest wyzwanie dla rodziny, pewne rzeczy trzeba przewartościować, zwłaszcza, kiedy rodzi się dziecko z wadą serca. Cała moja uwaga, życie zawodowe i plany na przyszłość są ukierunkowane na Kacpra. On jest zawsze na pierwszym miejscu, inne rzeczy możemy realizować później. 

Czego nauczyła się Pani od swojego dziecka?
Nauczyłam się tego, żeby patrzeć na pozytywne aspekty życia, jakie prowadzimy. Dla wielu może wydać się to dziwne, ale mój syn lubi pobyty w szpitalu. Leczymy się w Centrum Zdrowia Matki Polki i każdy wyjazd, a są coroczne lub dwa razy do roku, jest dla niego tematem do rozmowy o tym, co będzie robił, z jakim kolegą się spotka, jakich nowych kolegów pozna. Nie myśli o tym, że czekają go badania, zabiegi, tylko myśli o tym, co będzie z kolegami robił, że pograją w karty, planszówki, pooglądają filmy. I przez to ja inaczej podchodzę do pobytów w szpitalu i do stresu z tym związanego. Bo zawsze jest to stres. Ale patrzymy na to z tej przyjemniejszej strony, kiedy przychodzi już popołudnie i jest czas na spotkania towarzyskie i zabawę. Przede wszystkim tego się uczę. 


Dlaczego warto mówić o wrodzonej wadzie serca?
Bo nie jest to stricte choroba, tylko wada serca, z którą można żyć. I trzeba robić wszystko, żeby z tego życia korzystać jak najwięcej. I żeby stworzyć dziecku z wadą serca możliwość korzystania z tego życia. Mój syn ma 14 lat jest po czterech operacjach i to serce nigdy nie będzie takie, jak zdrowego człowieka, pomimo tego, Kacper umie jeździć na rowerze, rolkach, mnie zmotywował do tego, żebym nauczyła się jeździć na łyżwach, bo on jeździ. Dzięki niemu spróbowałam jazdy na nartach. To też jest dla mnie duża motywacja. Wiadomo, że nie będzie brał udziału w różnych zawodach, nie zostanie sportowcem, no ale ilu mamy tych sportowców? Na ile lekarze pozwalają mu na aktywność fizyczną, Kacper to robi, przekracza swoje granice, na ile mu to jego chore serce pozwala. 


Co by Pani powiedziała innym rodzicom, którzy dowiadują się, że ich dziecko ma WWS?
Że wada serca nie jest końcem świata, z tym da się żyć. Trzeba walczyć o to życie, żeby było jak najbardziej pozytywne i wartościowe. I nie załamywać się. 


„Moje niezwykłe serce” to kampania informacyjna, której celem jest przypomnienie, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są w stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań, ich dziecka. Historia Kacpra jest jedną z nich. 
 


Do góry