Moje niezwykłe serce – historia Mateusza

Jakie są pierwsze pytania, z którymi mierzą się rodzice?
Co to jest? O co chodzi? Wiadomo, że człowiek słyszy, że są wady serca, że serce jest ważne, natomiast my byliśmy chyba przede wszystkim skoncentrowani na tym, co to jest i kto się tym w Polsce zajmuje? Pojawiały się pytania egzystencjalne – dlaczego my? 

Jak choroba wpłynęła na rodzinę?
Mateusz jest naszym pierwszym dzieckiem, więc uczyliśmy się bycia rodzicami na Mateuszu. Nie wiedzieliśmy, jak to jest mieć zdrowe dziecko, więc przyjmowaliśmy wszystko tak, jak jest. Osoby, które mają zdrowe dzieci często nas pytały – „jak dajecie radę?”, a my nie wiedzieliśmy, że można inaczej – wspomina Wojciech Adamiak i dodaje – na pewno zaprzyjaźniliśmy się ze służbą zdrowia, nauczyliśmy się też krytycznie podchodzić do lekarzy i sposobów leczenia. I nauczyliśmy się szanować czas, bo przez te ciągłe wizyty i sprawy związane z leczeniem Mateusza czasu jest trochę mało, żeby ze sobą pobyć. Szacunku do czasu, tego się nauczyliśmy.

W jaki sposób w rodzinie rozmawialiście o wadzie serca w rodzinie?
W związku z tym, że oboje z żoną jesteśmy chemikami, trzymamy się faktów i mówimy jak jest. Powiedzieliśmy naszym rodzinom i na bieżąco informujemy ich o tym, jakie są plany leczenia, plany wizyt itd. A rodzina, jak tylko może, wspiera nas, przede wszystkim logistycznie, bo to zawsze jak jest wizyta w szpitalu, a ma się jeszcze inne dzieci, to jest przedsięwzięcie. Nie jest to absolutnie żaden temat tabu. Mateusz ma dwóch młodszych braci, Mikołaj ma prawie cztery lata, Mieszko jest niemowlakiem. Mikołaj wie, że Mateusz ma chore serduszko, ale nie ma to dla niego większego znaczenia, pochodzi do Mateusza normalnie, robi z nim wszystko. Mikołaj akceptuje to, że z Mateuszem idzie się do lekarza, do szpitala. Przez dłuższą hospitalizację, kiedy Mateusz był w szpitalu przez trzy miesiące i musieliśmy się przeprowadzić do innego miasta, Mikołaja bardziej interesowały dźwigi.

Dlaczego trzeba mówić o WWS? 
Warto o tym mówić, żeby zaprzyjaźniać rodziców z tematem. Żeby rodzice wiedzieli, że da się z tym coś zrobić. W wielu źródłach jest podawane, że wiedza jest tą największą bronią rodzica w walce z chorobą czy też na drodze leczenia dziecka. 

W jaki sposób pomogła Fundacja Serce Dziecka?
Na wielu płaszczyznach, najbardziej dla nas wartościowa jest wiedza, którą dzięki fundacji mamy, albo możemy zdobywać. Konferencje Akademia Serca, to jest możliwość, którą fundacja zapewnia, żeby rodzic mógł porozmawiać z lekarzami. Na tej konferencji lekarze wiedzą, że te spotkania są dla rodziców, a nie dla innych lekarzy, to bardzo wartościowe. 
Druga rzecz jest taka, że fundacja daje nam możliwość leczenia Mateusza, Darczyńcy dają pieniądze, a fundacja narzędzia, dzięki temu możemy skupić się na wyborze ośrodka, specjalisty, a nie na tym, czy nas na to stać. Dzięki fundacji i Darczyńcom nigdy nie martwiliśmy się o to, czy będzie nas stać zrobić dla Mateusza to, co chcielibyśmy zrobić. 

Co powinni wiedzieć rodzice, którzy dowiadują się o wadzie serca swojego dziecka?
Drodzy rodzice, nie wierzcie we wszystko co usłyszycie od lekarzy. Jest ich wielu, dzwońcie do nich, wiele razy, przed podjęciem decyzji, gdzie chcecie leczyć swoje dziecko zasięgnijcie języka wszędzie, gdzie się da. Dzięki temu, że my, jako rodzice, zainteresowaliśmy się tym, rozmawialiśmy z innymi rodzicami, Mateusz żyje. Różni lekarze będą wam mówić, że jest tylko jeden sposób na leczenie waszego dziecka, albo jest tylko jedno miejsce, a nie zawsze tak jest, sprawdźcie to sami. Myślę, że najważniejszym jest, by krytycznie podchodzić do tego, co słyszycie z ust lekarzy, weryfikować to z innymi, zaglądać na fora dla rodziców. Bądźcie też wytrwali, bo jak zdecydujecie się już na pewną drogę leczenia, wybierzecie ośrodek, to nie będzie łatwo się tam dostać, nie będzie łatwo się tam dodzwonić, ale trzeba to robić i da się. My, przed operacją Mateusza w 2019 roku, dobre trzy-cztery miesiące, dzień w dzień wydzwanialiśmy. Udało się, a potem usłyszałem, że Mateusz miał operację, bo długo już czekacie, dzwonicie. 

Mateusz jest podopiecznym Fundacji Serce Dziecka od pięciu lat i naprawdę, drodzy rodzice, korzystajcie z tego, co daje fundacja. Bo daje ona wiedzę, która jest waszą bronią w walce o zdrowie waszego dziecka i narzędzia w postaci subkonta. 
„Moje niezwykłe serce” to kampania informacyjna, której celem jest przypomnienie, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są w stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań, ich dziecka. Historia Mateusza jest jedną z nich.