Moje niezwykle serce – historia Niny

Zapominam o temacie wady serca, ale myślę o niej, jak o dziecku, o Ninie. To jest uparciuch, negocjator, który musi podważyć wszystko, co jest do niej mówione, więc na pewno w tym kontekście nauczyłam się cierpliwości. Nauczyłam się pogodzenia z pewną tymczasowością, że nie wszystko jest dane raz na zawsze, że niektóre rzeczy lubią się zmieniać szybko, i trzeba być zawsze gotowym na to, że nadejdzie taka zmiana i trzeba będzie jej jakoś sprostać - to pośrednio uczy pokory – mówi Karolina Samsonowicz, mama Niny. 

Kiedy dowiedzieli się Państwo o wadzie serca Niny?
My się dowiedzieliśmy, jak byłam w ciąży, podczas USG połówkowego. Wcześniej nic nie wskazywało na to, że córka nie rozwija się prawidłowo. Lekarz bardzo długo mnie badał, przeczuwałam, że coś musi być nie w porządku, bo za długo to trwało i był zbyt milczący, w ogóle nie komentował tego, co widzi. Ta cisza się wydłużała i gdy skończył badanie, to już wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Pan doktor nie podał nam wtedy konkretnej diagnozy, pamiętam, że zapytałam, czy to jest pewne, czy jest jakaś możliwość błędu, tego, że mógł się pomylić? Powiedział, że nie i że nie ma wątpliwości i serce nie rozwija się prawidłowo. Jednak on, jako ginekolog-położnik, nie mógł postawić diagnozy kardiologicznej, dlatego wysłał nas na dodatkowe badania do prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel. 

Jak to Państwo przeżywaliście?
Ten moment był absolutnie traumatyczny, ze wszystkich doświadczeń ten był najtrudniejszy, albo na pewno jeden z emocjonalnie najmocniejszych. Pamiętam,  gdy lekarz mówił nam, że dziecko jest chore, powiedział nawet, ze dziecko urodzi się bardzo chore, miałam wtedy takie wrażenie , jakby mówił to do kogoś innego. Później psycholożka, z którą się spotykałam, powiedziała mi, że to się nazywa dysocjacja. Dziś już spokojnie o tym opowiadam, ale to był chyba najgorszy dzień w moim życiu. Moment diagnozy jest wstrząsający. 

Z jaką wadą urodziła się Nina?
Wada, którą ma Nina to HLHS. Jednak to że zostaliśmy zdiagnozowani w czasie ciąży, było najlepsze, co nam się w tym przypadku mogło wydarzyć. Dało nam czas, żeby zastanowić się, gdzie zrobić operacje. Pierwsza musiała odbyć się zaraz po urodzeniu, bo takie jest planowe leczenie tej wady. Jako, że jesteśmy z Warszawy zakładaliśmy, że Nina urodzi się tutaj i tu przejdzie leczenie, jednak, gdy wszystko przeanalizowaliśmy, postawiliśmy na ośrodek w Krakowie. Z perspektywy czasu uważam, że był to świetny wybór. Od tego momentu minęło sześć lat i Nina jest dziś w super stanie. 

Jak Państwo trafili do Krakowa?
Mamy moc social mediów, jedna z mam, którą poznałam przez Facebook umówiła mnie z lekarką ze szpitala położniczego w Krakowie. Pojechałam do niej na kontrolę i okazało się, że koniecznie i to natychmiast trzeba mnie kłaść na oddział patologii ciąży. Były dodatkowe czynniki ryzyka, nie tylko wada serca. Na patologii ciąży przeleżałam cztery tygodnie. Poród odbył się przez cesarskie cięcie, dalej Nina została przewieziona do ośrodka w Prokocimiu. I zaczęła się walka. Nina miała operację w czternastej dobie życia, a potem leżała w szpitalu jeszcze przez trzy miesiące. Gdy miała sześć miesięcy musiała planowo przejść kolejną operację, więc w domu pobyliśmy tylko dwa miesiące i znów pojechaliśmy do Krakowa. Kolejna operacja odbyła się, gdy Nina miała  trzy lata. Ninka ma za sobą jeszcze jedną, nie serduszkową operację, w związku z infekcją, która się wdała w ranę. W sumie więc Nina przeszła cztery operacje – cztery otwarcia klatki piersiowej.

Jak Państwo sobie z tym poradzili?
Gdy wyruszyliśmy do Krakowa, cała rodzina była w to zaangażowana. Znajomi mojego teścia mieli kawalerkę w Krakowie, która nie było wykorzystywana, i w niej zamieszkaliśmy. W sumie spędziliśmy tam z przerwami pół roku. To mieszkanie stało się naszym domem, co jakiś czas dojeżdżała tam moja mama i mnie wspierała. Nina długo była na oddziale intensywnej terapii, nie mogłam z nią przebywać, mogliśmy wracać wieczorami, przejść się na spacer, ratować się okruchami codzienności. Kiedy byłam z nią na oddziale, bardzo pomagała nam moja mama, przyjeżdżała, zmieniała mnie  w ciągu dnia, gdy mąż pracował, tak żebym mogła pójść się przespać. 

Druga operacja Niny też była w Krakowie, a trzecia?
Trzecia miała miejsce w Niemczech, w Monachium. Pod względem logistyki bardzo nam pomogło, że w pobliżu szpitala znajdował się dom Ronalda McDonalda. Mogliśmy tam odpocząć, spotykaliśmy się wieczorem z innymi rodzicami, takie mieszkanie obok szpitala to jest coś niesamowitego, mieliśmy tam odskocznię, przystań, namiastkę domu. Trzeba pamiętać, że pobyt w szpitalu 24h na dobę jest niezwykle obciążający, nie ma oddechu, trzeba wyjść z tego szpitala, nie zawsze są tam dobre warunki. W jednym szpitalu można się przespać obok dziecka, w innym musi wystarczyć krzesło. Jestem adwokatem miejsc przyszpitalnych, bo często jesteśmy zmuszeni przebywać kilka miesięcy przy łóżku dziecka i jeżeli jest to pobyt sześcio/siedmiodniowy to nie ma problemu, natomiast, jeżeli jesteśmy tam sześć tygodni, sześć miesięcy, a znam takie dzieci, które były nawet rok w szpitalu, to posiadanie takiego miejsca w pobliżu, gdzie można wyjść, przespać się, odpocząć, ugotować sobie coś, jest fundamentalne.

Losy tej operacji w Niemczech były zawiłe, wspominała Pani.
Wszystko było załatwione, z pomocą Fundacji Serce Dziecka zebraliśmy fundusze na tę operację, natomiast stan Niny się pogorszył i trzeba było operację przyspieszyć. To wiązało się ze zmianą ośrodka, wzrostem kosztów, jak się okazało, ostateczny rachunek był dwa razy większy, niż początkowo zakładaliśmy. Fundacja sama nam zaproponowała, że założy środki na pokrycie długu i zdjęła z nas ten ciężar. Pozwala nam go spłacać ze zbiórki jednoprocentowej. To była dla nas duża ulga psychiczna.

Jaką Ninka jest dziewczynką?
Po tym, co jej się wydarzyło jest zupełnym przeciwieństwem tego, czego można by się było spodziewać. Nie odstaje bardzo od rówieśników, nie jest lękliwa, nie boi się lekarzy - jest niezwykle współpracującym dzieckiem. Z chęcią wskakuje na kozetkę, pokazuje brzuszek. Jest bardzo rezolutna, odważna, mało czego się boi, jest bardzo społeczna, nie ma problemu, żeby nawiązywać kontakty z innymi dziećmi, wręcz bym powiedziała, że jest trochę łobuzem, zupełnie nie czuć tego, że ma wadę serca i takie doświadczenia za sobą. 

Osoby, które tej wady nie znają, mogą mieć kłopot ze zrozumieniem, jaka jest ciężka, prawda?
Nina jest mniejsza wzrostem i pewnie tak pozostanie, ale to jej w ogóle nie przeszkadza, żeby fajnie funkcjonować, być zadowoloną, jeździć na wakacje, chodzić normalnie do przedszkola. Myślę, że ma naprawdę fajne dzieciństwo i zupełnie nie odczuwa wielkich ograniczeń. Poczuliśmy je, gdy rozpoczęła się pandemia, byliśmy świeżo po operacji, wydawało nam się, że otwieramy nowy, pozytywny rozdział, że teraz zaczniemy na spokojnie przedszkole, będziemy się otwierać, coraz więcej wychodzić i wtedy zaczął się COVID. To oznaczało, że zamykamy się na kolejny rok, może nie dosłownie, ale cały czas musieliśmy uważać na kontakty międzyludzkie. Nina długi czas była izolowana, bardzo rzadko widywała rówieśników, bałam się, jak ona sobie da radę, bo zupełnie nie znała zasad współpracy z innymi dziećmi, zawsze była tylko z dorosłymi. Te obawy nie potwierdziły się. 

W jaki sposób myśli Pani o przyszłości Ninki?
Zawsze będzie miała wadę serca, na pewno jeszcze ją coś czeka, jakieś mniejsze procedury, cewnikowanie, ale i coś większego na pewno, może przeszczep serca, choć liczymy na to, że medycyna przyjdzie z jakimś rozwiązaniem, które umożliwi to, żeby miała podobne krążenie, jak u zdrowego człowieka. Są już takie rozwiązania dla tej wady opracowywane, trzymamy kciuki i wierzymy w naukę pod tym względem - staramy się myśleć pozytywnie. Cieszymy się ze wszystkich małych sukcesów, każde pozytywne echo serca jest to dla nas powodem do toastów, świętowania, mamy wtedy, można powiedzieć, spokój na sześć miesięcy. Przeżywamy to za każdym razem, jak idziemy na kontrolę, bo wiemy, że czasem nic nie widać, a w środku dzieją się różne rzeczy. Mieliśmy już takie doświadczenia, że wydawało nam się, że nie dzieje się nic złego, a okazało się, że w echo serca wychodziły zmiany, które wskazywały np. na to, że potrzebujemy szybko operacji, więc musimy z czymś takim żyć. I chcę powiedzieć, że można się do tego przyzwyczaić. Nawet do życia w takiej niepewności, ale można z tym funkcjonować, to jest też kwestia organizacji.

Jak Państwo funkcjonują zawodowo?
Oboje z mężem pracujemy, jesteśmy aktywni i uważam, że to jest bardzo ważne, żeby znaleźć ten balans i żeby nie myśleć tylko o tym, że to jest dziecko z wadą serca, ale że to jest też po prostu dziecko. My, jako rodzice, także powinniśmy normalnie funkcjonować i dbać o zdrowie psychiczne. Jesteśmy odpowiedzialni za to, żeby Nina dobrze się czuła, więc nasze zadowolenie, dobre samopoczucie, funkcjonowanie i emocje są tak samo ważne. Nie można się tylko skupić na dziecku. 

Na początku jest inaczej…
Oczywiście, w tym początkowym okresie wszystko kręci się wokół dziecka. Bo nie ma innej opcji. To są traumatyczne wydarzenia, operacje, widok dziecka podpiętego do tysiąca kabli i jeżeli jest to operacja na otwartym sercu i nie dochodzi do zamknięcia mostka to widok dziecka z otwartą klatką piersiową to jest widok, który zostaje w człowieku na całe życie. I trudno, żeby w takim okresie operacyjnym, okołooperacyjnym i pooperacyjnym, życie się nie koncentrowało nieomal w stu procentach na dziecku. Natomiast, jak ten okres mija i sprawy się stabilizują, to warto starać się powracać do normalności. Oczywiście życia, które było przed operacją, tej normalności już nie będzie i trzeba sobie dać zezwolenia na to, żeby to opłakać. Nie do końca zgadzam się ze stwierdzeniami, że wszystko będzie dobrze, czasem nie jest dobrze. Oczywiście, zależy co kto definiuje jako dobrze. Trzeba sobie pozwolić na to, żeby przejść wszystkie etapy: złości, opłakania straty, bo przecież mieliśmy mieć zdrowe dziecko, to dziecko nie jest zdrowe, żeby też szukać pomocy, jeśli sobie nie radzimy, pomocy psychologicznej, psychoterapeutycznej.

I nie bać się, czego?
Nie bać się przyznać do tego, że z czymś sobie nie radzę. Wiem, że są takie mamy, które decydują się, żeby zostać z dzieckiem w domu, i pobierać świadczenie, i ja to absolutnie rozumiem. Zdecydowałam, że wracam do pracy, stopniowałam to, najpierw w mniejszym stopniu pracowałam i to bardzo uzdrowiło mój stan psychiczny. W tej chwili pracuję na cały etat i da się to wszystko połączyć. To, co się przydarzyło Ninie, pociągnęło za sobą decyzje zawodowe. Zmieniłam pracę, trochę niespodziewanie praca mnie znalazła.. Pracuję w szkole, Nina uczęszcza do przedszkola w tym miejscu, więc ją zawożę, odwożę, zamiana ta całościowo wyszła nam na dobre. 

Co lubi robić Nina?
Nina kocha koty. Jest to od jej maleńkości jej pasja. Męczy nas o kotka i zgodziłabym się od razu, ale mam alergię i mieszkamy na parterze, więc mamy obiekcje. Aczkolwiek myślę, że Ninka dopnie swego – jest bardzo uparta i asertywna. Czekamy na to, aż będzie większa, bardziej odpowiedzialna za kocurka i będzie pilnowała, żeby nie wychodził na taras. Nina lubi wszystkie prace ręczne. Bardzo lubi czytać książki, codziennie czytamy, opowiadamy. Lubi języki obce, często mnie pyta o to, jak się coś mówi po angielsku, chodzi do placówki, gdzie jest wielu obcokrajowców, to ją bardzo interesuje, czasem, gdy ogląda bajkę, prosi, żeby jej przełączyć na inny język, dopytuje. A poza tym uwielbia się bawić, kocha plac zabaw, basen, chlapanie i cukierki. Myślę, że pod wieloma względami nie odbiega od rówieśników. 

Czego się Państwo nauczyli od swojej córki?
Zapominam o temacie wady serca, ale myślę o niej, jak o dziecku, o Ninie. To jest uparciuch, negocjator, który musi podważyć wszystko, co jest do niej mówione, więc na pewno w tym kontekście nauczyłam się cierpliwości. Nauczyłam się pogodzenia z pewną tymczasowością, że nie wszystko jest dane raz na zawsze, że niektóre rzeczy lubią się zmieniać szybko, i trzeba być zawsze gotowym na to, że nadejdzie taka zmiana i trzeba będzie jej jakoś sprostać - to pośrednio uczy pokory. To nie znaczy, że nie robimy planów, robimy. Ale też nie wybiegamy myślami bardzo daleko w przyszłość. Mi jest bardzo trudno planować sobie coś na za dziesięć lat. Kiedyś myślałam takimi kategoriami, teraz wybiegam w przyszłość do roku, dwóch. Posiadanie dziecka z wyzwaniami, trudniejszą historią uczy, że gdy stajemy w najtragiczniejszych okolicznościach, to gdy one miną, także może wyjść z tego coś dobrego. 

Co chciałaby powiedzieć pani innym rodzicom, którzy dowiadują się o wadzie serca swojego dziecka?
Należy zadbać bardzo o siebie, nie zapominać o sobie, dać sobie pozwolenie na to, żeby przeżywać negatywne emocje, że trzeba siebie rozgrzeszyć z tego, że mam prawo myśleć, widzieć w czarnych barwach, że to jest naturalny etap i trzeba to przejść. A jak ten stan nie przechodzi, to żeby nie bać się szukać profesjonalnej pomocy, bo to jest bardzo ważne. Ten silny, zdrowy rodzic to jest podstawowe wsparcie dla dziecka. Niekiedy potrzeba dużo czasu, żeby przepracować pewne rzeczy, trzeba sobie ten czas dać i być dla siebie łagodnym. 

„Moje niezwykłe serce” to kampania informacyjna, której celem jest przypomnienie, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są w stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań, ich dziecka. Historia Niny jest jedną z nich.