Moje niezwykłe serce - historia Szymona

Moje niezwykłe serce - historia Szymona

„Moje niezwykłe serce”
Poruszające historie Podopiecznych Fundacji Serce Dziecka - Szymon

Anna i Grzegorz Bolek dowiedzieli się o wadzie serca swojego syna na USG połówkowym, w 20-tym tygodniu ciąży. Podejrzewano, że jest to HRHS, dopiero profesor Joanna Szymkiewicz-Dangel potwierdziła, że to jest DORV (dwuujściowa prawa komora). Nie wiedzieliśmy o co chodzi, jak to dalej będzie wyglądało, dopiero po porodzie dotarła do nas diagnoza, że to jest bardzo ciężka wada – mówi mama Szymona. W Centrum Zdrowia Dziecka wytłumaczono im, jakie są etapy leczenia. Po rozmowach z innymi rodzicami na oddziale i w szpitalu, dowiedzieli się, jak życie takiego dziecko wygląda naprawdę. 

Dziś cieszymy się każdym dniem. Nie planujemy nic do przodu. Cieszymy się, że możemy być razem

Bardzo szybko Agata, starsza siostra Szymona, musiała dojrzeć. Od momentu porodu do momentu przyjazdu do domu, minęło półtora miesiąca, dopiero wtedy poznała swojego brata. Kiedy Szymon miał rok przeprowadzono kolejną operację i mamy nie było dwa miesiące w domu. Agata musiała nauczyć się bardzo wielu rzeczy. W wieku siedmiu lat zaczęła prasować. Mocno nam wydoroślała – podkreślają rodzice. 

Marzenia Szymona? Nauczyć się jeździć na nartach, snowboardzie i łyżwach

Szymon łagodnie to wszystko przechodzi i nie ma większej tragedii, w porównaniu do dzieci, które rodzice widują w szpitalach. A oni, jako rodzina, starają się normalnie funkcjonować. Niedawno, Szymon nauczył się jeździć na rowerze i to już bez naszej pomocy i bocznych kółek – podkreślają dumni rodzice. Męczy się szybciej, niż zdrowe dzieci, ale ich pragnieniem jest, by uczestniczył w życiu tak samo, jak ich zdrowa córka. Co radzą innym rodzicom? Żeby się nie załamywali, nie czytali w Internecie, bo każde dziecko to inny przypadek i nie można tego porównywać. Każde dziecko inaczej znosi operacje i leczenie. I zachęcają, żeby rodzice wierzyli w to, że się uda. 

„Dzięki Fundacji Serce Dziecka mamy wypożyczony sprzęt do mierzenia krzepliwości krwi (INR). Szymon musi mieć sprawdzaną krew codziennie lub co drugi dzień. W ramach zbiórki celowej, założonej w Fundacji, możemy zbierać środki m.in. na zakup pasków do aparatu INR, które są bardzo drogie”

Z Fundacją Serce Dziecka po raz pierwszy spotkali się na oddziale Centrum Zdrowia Dziecka. Kiedy Szymon miał dwa miesiące w Warszawie organizowana była konferencja na temat wrodzonych wad serca. Udział w konferencji, wysłuchanie merytorycznych wykładów specjalistów z dziedziny kardiologii i kardiochirurgii dały im dużą wiedzę o tym, jak wiele oferuje medycyna by dzieci z wadami serca funkcjonowały, jak najlepiej. Wiedza pomaga rodzinom zapoznać się z wadą serca i nauczyć się z nią żyć.  

„Moje niezwykłe serce” to kampania informacyjna, której celem jest przypomnienie, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są w stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań, ich dziecka. Historia Szymona jest jedną z nich. 
 

Szymin

Do góry