Tydzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca

Wiedza pomaga żyć lepiej!
14 lutego obchodzimy Dzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca

23 lata temu Amerykanka Jeanne Imperati, matka dziecka urodzonego ze złożoną wadą serca, wpadła na pomysł obchodzenia Dnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca (WWS) po to, aby informować o problemie wad wrodzonych, możliwości ich leczenia oraz roli wczesnego diagnozowania. O WWS rozmawiamy z Katarzyną Parafianowicz, matką dziecka z WWS, psychologiem zdrowia, prezesem Fundacji Serce Dziecka.

Od kilku lat niektóre wady serca leczone są w czasie życia płodowego.

Na jednej z konferencji, w której brałam udział pokazywano operację, podczas której dziecko zostało wyjęte z brzucha mamy, wykonano zabieg i dziecko zostało włożone z powrotem. Operację przeprowadzał kardiochirurg dziecięcy, wyglądający jak amerykański koszykarz, który miał dłoń jak bochen chleba, a na niej to dziecko. Nie zapomnę tego do końca życia, włożył to dziecko z powrotem do macicy, a dziecko wystawiło nóżkę, więc wpychał mu ją do środka, a ono znowu ją wystawiało, w końcu udało się. 

Codziennie rodzi się 10 dzieci z wadą serca, 3 wymaga natychmiastowej operacji,  kardiochirurdzy wykonują ich 3500 rocznie. Szacunkowo w Polsce żyje 300 tys. osób z WWS.

Mamy najlepszych specjalistów na świecie, w związku z czym przeżywalność jest większa, niż było to kilkanaście czy kilkadziesiąt lat temu. Dzieci są pod bardzo dobrą opieką, mamy bardzo dobry sprzęt medyczny w szpitalach. Rozwój medycyny i postęp technologiczny powoduje, że nowe sprzęty umożliwiają precyzyjne i jeszcze dokładniejsze wykonywanie operacji.

Każdy ma takie serce, jak jego zaciśnięta dłoń. Dlatego w kliniakach kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej potrzebny jest bardzo precyzyjny sprzęt.

Fundacja Serce Dziecka stara się w ramach swoich możliwości i wpływów finansowych kupować sprzęt i reagować na zgłaszane ze strony klinik kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej potrzeby. Jest to bardzo różny sprzęt, od tego drobnego, po duże aparaty takie jak aparat nerkozastępczy, czy płucoserce. Ostatnio kupiliśmy specjalistyczne okulary chirurgiczne dla kardiochirurgów, które kilkadziesiąt razy powiększają pole operacyjne. Do tych okularów kupiliśmy też czołówkę i wydaje się, że to jest taki drobny sprzęt, ale ten drobny sprzęt, ta czołówka, kosztuje 10 tys. złotych. Kiedy indziej otrzymaliśmy prośbę od prof. Bohdana Maruszewskiego, żeby kupić nóż mostkowy, czyli nóż do przecinania klatki piersiowej, i ten sprzęt, wielkości małej piły, kosztował 150 tys. złotych. 

Działamy ponad 17 lat, pomagamy rodzinom i dzięki temu mamy informacje, czego brakuje dzieciom, rodzicom w poszczególnych placówkach.

Doposażamy szpitale, żeby podnieść komfort pobytu dziecka i rodzica na oddziale. Kupujemy Fotele „Bożenka”, które na noc przeobrażają się w łóżka, gdzie rodzic może przy dziecku leżeć i wyspać się lepiej, niż na rozłożonej na ziemi karimacie. Kupujemy telewizory, doposażmy pokoje socjalne, świetlice, remontujemy łazienki, które dostosowujemy do wjazdu wózkiem inwalidzkim, ponieważ czasami dzieci po operacji nie mogą chodzić, muszą jeździć wózkiem do łazienki. Czasem potrzebne są termometry bezdotykowe, innym razem lamki nocne. 

Rehabilitacja dziecka z WWS po operacji serca.

Każde dziecko po operacji serca wymaga rehabilitacji klatki piersiowej, po to, żeby zrosła się w prawidłowy sposób i żeby nie doszło do jej deformacji. Dzieciom wprowadza się dość proste ćwiczenia mające poprawić wydolność płucną. Jeżeli nie ma odpowiednich sprzętów na oddziale, to dzieci mogą dmuchać w balonik, zdmuchiwać piłeczkę ping-pongową ze stolika czy nawet dmuchać w gumową rękawiczkę z której później zrobią ludzika. Klatka piersiowa zrasta się do sześciu miesięcy, a pierwsze trzy miesiące są kluczowe, więc rehabilitant czy fizjoterapeuta, który jest na oddziale, uczy np. jak prawidłowo podnosić dziecko, by mu nie zaszkodzić. Przykładowo, malutkie dziecko nie można wziąć pod pachy przez pierwsze sześć do ośmiu tygodni. Czasem zdarza się tak, że dzieci mające wadę serca i współistniejące choroby albo doszło do jakichś mikro urazów czy urazów ośrodkowego układu nerwowego podczas operacji, i wtedy te dzieci wymagają większej opieki fizjoterapeutycznej, gdzie nacisk kładziony jest na wzmacnianie układu mięśniowego czy kostnego.

Aktywność fizyczna jest wskazana dla naszych dzieci dlatego, że przez nią zwiększa się wydolność organizmu, a co za tym idzie, wydolność serca.

Ważne jest, żeby przekazywać wiedzę rodzicom, dzieci, młodzieży i dorastającym dorosłym, jak prawidłowo zadbać o siebie, jak się prawidłowo odżywiać, jak zadbać o aktywność fizyczną, kondycję całego organizmu, zdrowy styl życia. Żeby wpoić od najmłodszych lat, że nic nie jest zakazane i wszystko jest możliwe, jednak trzeba to robić rozsądnie. Teraz trwają ferie, więc jest to dobry moment, żeby wychodzić z dziećmi na spacer w bezpieczne miejsca, z zachowaniem dystansu społecznego i ćwiczyć. Podczas zwykłego spaceru można wykonać ćwiczenia, które podniosą sprawność dziecka, jego aktywność i wydolność. 

Podczas spotkania w Senacie Rzeczypospolitej Polskiej, które odbyło się 14 stycznia br. środowisko kardiologów dziecięcych podkreślało, że o ile jeszcze kilkadziesiąt lat temu problem opieki nad pacjentami z wrodzonymi wadami serca dotyczył głównie dzieci, o tyle dziś proporcje się odwróciły. Coraz lepsza skuteczność leczenia kardiochirurgicznego w połączeniu z zabiegami kardiologii inwazyjnej i wyższy wskaźnik przeżywalności pacjentów z WWS sprawiły, że problem opieki nad pacjentami z WWS dotyczy obecnie głównie osób dorosłych i starszych.

Dużym problemem w tej chwili jest brak systemu, który by pozwolił na płynne przejście młodym ludziom z okresu dziecięcego w okres dorosły. W tej chwili są tak naprawdę dwa ośrodki, które mają oddziały wrodzonych wad serca, są to kliniki w Aninie i Krakowie, ale to jest niewystarczające. Kiedy dziecko osiąga pełnoletność dostaje ostateczny wpis ze szpitala i musi sobie poradzić samo. Nie ma płynnego przejścia ze szpitala dziecięcego do placówek dla dorosłych, która obejmie cię kompleksową opieką i dalszymi procedurami medycznymi związanymi z wadą serca. Wada serca nie zniknie. Jest wiele dzieci, które musiało przejść wieloetapowe leczenie i ta ich historia jest naprawdę szeroka. Brakuje lekarzy, którzy by znali się na wadach serca. Zwykły kardiolog, dorosły kardiochirurg nie zna się na wadach serca. 
W czasie konferencji w Senacie lekarze mówili, że aby zapewnić opiekę wszystkim pacjentom z wadami serca, których w tej chwili jest 300 tys. powinny powstać cztery ośrodki kompleksowego leczenia pacjentów z wadą serca. Trzeba zaopiekować się tym pacjentem nie tylko kardiologicznie. 

Młodzi ludzie wkraczają w wiek dorosły, pojawiają się tematy związane z seksualnością, oni też muszą nabyć odpowiednią wiedzę, jak bezpiecznie uprawiać seks, czy mogą mieć dzieci czy nie, czy są jakieś przeciwskazania. Jeżeli kobieta, która w przeszłości miała operowane serce może mieć dziecko to musi być otoczona specjalną opieką. Czasami jest tak, że podczas porodu na sali operacyjnej jest również kardiolog dorosły, który zna tę kobietę i będzie wiedział, jak zareagować podczas tak dużego wysiłku, jakim jest poród. To też jest pytanie, czy dana kobieta może rodzić siłami natury, czy wykonać cesarskie cięcie? Co też jest kolejną ingerencją w jej organizm. To jest złożony proces leczenia dorosłych z wadami serca. 

Wsparcie psychologiczne. Czego potrzebują dzieci, a czego rodzice?

Rodzice, kiedy dowiadują się o wadzie serca swojego dziecka potrzebują instrukcji obsługi siebie, jak sobie poradzić w tej sytuacji. I obsługi, jak sobie poradzić w opiece nad dzieckiem. Nazywam to instrukcją obsługi, bo to jest tak, że emocje rodziców są różne i jest pięć faz przechodzenia przez cały proces. Rodzicom można dać też drogowskazy, że teraz mamy trudny okres, ale musimy sobie z tym poradzić, zaplanujmy poszczególne elementy naszego życia z dzieckiem z wadą serca. Teraz jesteśmy w szpitalu, musimy się dowiedzieć, jak funkcjonować na oddziale, jak rozmawiać z lekarzami, jak wygląda życie szpitalne. Bo to nie jest normalne życie, jesteśmy jak na poligonie. Z jednej strony znaleźliśmy się w obcym środowisku z dzieckiem, które ma przejść operację serca, a to jest dla wielu nie do wyobrażenia. Po to jest psycholog, żeby pokazał rozwiązania, które pomogą w życiu szpitalnym, a później 
w codziennym życiu. 

W Fundacji Serce Dziecka pomagamy zrozumieć wadę serca, po to przygotowaliśmy wraz z lekarzami poradnik „Dziecko z wadą serca” tam są opisane poszczególne wady, jak się je leczy, jak wyglądają operacje itd. Z doświadczenia wiem, że rodzic po usłyszeniu diagnozy niczego nie pamięta, 99 procent nie rozumie, jest w stresie, boi się zapytać. Czasami jest tak, że tego języka nie rozumie, więc staramy się przetłumaczyć, jak mówię – z polskiego na nasze, by wytłumaczyć trudne, medyczne sformułowania w prosty sposób, żeby było to zrozumiałe dla przeciętnego człowieka. Nie każdy skończył medycynę i nie każdy musi się na tym znać. Kiedy zapytamy na ulicy ludzi, jak jest zbudowane serce, mało kto odpowie, że składa się 
z dwóch przedsionków i dwóch komór. Nie mówiąc już o tym, czy wie, ile jest zastawek w sercu. Przygotowaliśmy ryciny poszczególnych wad, na których jest serce z wadą, serce zdrowe i na tym zdrowym lekarz ma możliwość narysowania, pokazania rodzicom, co będą robić, jak będzie przebiegać operacja. To pomaga zrozumieć daną wadę. 

Akademia Serca to cykl warsztatów, konferencji, spotkań online przygotowanych dla rodziców, personelu medycznego, studentów medycyny przez Fundację Serce Dziecka.

Od wielu lat prócz wiedzy merytorycznej, którą podczas wykładów przekazują nasi eksperci, spotkania zawierają sesje na zakończenie każdego dnia wykładowego, gdzie jest przestrzeń dla rodziców do zadania trudnych pytań, których nie mają okazji na co dzień zadać lekarzowi. Kiedy rodziła się moja córka, 20 lat temu, informacji o wadach serca właściwie nie było. Próbując się dowiedzieć, jaką wadę serca ma moje dziecko, w pierwszych słowach usłyszałam od lekarza – po co pani taka wiedza? Wtedy tego nie było, Internet dopiero raczkował, stąd, kiedy spotkałam na swojej drodze innych rodziców, którzy chcieli dowiedzieć się więcej o wadach serca, zaczęliśmy działać.

Momentem, w którym wystartowaliśmy było poszukiwanie wiedzy na temat wady serca, czy tę wadę można będzie wyleczyć, gdzie będę mogła leczyć moje dziecko, czy będzie mogło żyć, jak będzie żyć?

To były pytania, na które próbowaliśmy znaleźć odpowiedź. To było to, że każdy miał ten sam problem, nie wiedział. W związku z tym zaczęliśmy się wymieniać informacjami pomiędzy sobą, powstało forum, potem strona internetowa, gdzie zamieszczaliśmy informacje o diagnozie, leczeniu, o ośrodkach medycznych, o zasadach panujących na poszczególnych oddziałach. Jak się poruszać po danym ośrodku, jakie są zwyczaje, kiedy odbywają się kominki, czyli takie spotkania lekarzy, kiedy omawiają poszczególne dzieci, a potem są rozmowy z rodzicami, podczas których przekazują informacje, jakie będzie postępowanie medyczne u danego dziecka. Ta wiedza była nam, rodzicom potrzebna, więc zebraliśmy ją w całość i stąd książka, publikacje, broszury, który wydajemy, po to, żeby rodzice wiedzieli więcej, czuli się bezpiecznie i komfortowo mając dziecko z wadą serca. Stąd Fundacja Serce Dziecka, która istnieje od ponad 17 lat (www.sercedziecka.org.pl). 

Choroba dziecka to krzywda czy wyzwanie? Mam wybór, czy będę się umartwiać tym, że mam dziecko z wadą serca? Czy tak je wychowam, żeby nigdy nie czuło się gorsza, czy w jakikolwiek sposób wykluczone.

Kiedy idziemy do szpitala, mamy konkretne zadanie do wykonania: idziemy, bo musimy zoperować chore serce. Dziecku musimy to wytłumaczyć, porozmawiać z nim. Małemu dziecku mówimy prostym językiem, starszemu możemy więcej powiedzieć, najważniejsze, żeby dziecka nie oszukiwać, nie mówić, że nie będzie bolało, bo czasami będzie. Nie straszyć, że będziesz niegrzeczny, to pójdziemy do pani pielęgniarki, nie siedzieć z dzieckiem na oddziale czy w szpitalu, bujać je i mówić – oj ty mój biedny. Nie jest biedny! Jesteśmy tu po to, żeby mu pomóc. Panie pielęgniarki muszą wykonać pewne zabiegi. Małemu dziecku kupimy małego lekarza i na misiu będziemy pokazywać jak zrobić badanie, pobranie krwi czy podanie leku. Zachęcam, żeby oswoić szpital. Dziecięce szpitale są kolorowe, wszyscy starają się by były jak najbardziej przyjazne dziecku. Stąd my też doposażmy szpitale w materiały, zabawki, gry, żeby dziecko będąc w szpitalu czuło życie wokół siebie, że nie tylko jest kroplówka, zastrzyk i różne monitory, które są podłączone do niego po operacji, tylko, że można też fajnie spędzić czas.

Zachęcam do tego, żeby rozmawiać otwarcie, żeby dziecko samo mówiło o tym, że ma wadę serca, że to nie jest żaden wstyd. Blizna jest widoczna, więc inni będą pytać.

 
Dzieci spytają i dobrze jest, żeby takie dziecko powiedziało: mam bliznę, ponieważ miałam/em operację, mam chore serce. I czasami, jak będę z wami biegał/a po boisku, to mogę się zmęczyć. To jest tak, że uczymy te dzieci odpowiedzialności za swoje zdrowie. Mogą się zdarzyć takie sytuacje, że zemdleje, to rówieśnicy wiedząc o tym, że dziecko ma taką chorobę, mogą zareagować, pomóc w porę.  

Od lat przygotowujemy turnusy klimatyczne, podczas których spędzamy dwa tygodnie nad morzem. Jest tam wymiana doświadczeń pomiędzy rodzicami, jest wspaniała akceptacja siebie u dzieci, ponieważ widzą siebie, widzą, że nie tylko one mają blizny, nie jedną, czasem kilka, w różnych miejscach. I czasami te blizny sobie porównują, licytują się, kto był więcej w szpitalu, kto dłużej i który szpital jest fajniejszy. Rodzice mniejszych dzieci widzą starsze z wadami serca i mówią – ojej, to moje dziecko też będzie mogło tak żyć, jeździć na rowerze, może na trampolinie skakać i na nartach jeździ państwa dziecko? Otwierają się i mówią, rozumiem, czyli te dzieci mogą żyć tak samo, jak ich rówieśnicy. 

Nasze dzieci są bardzo mądre, kiedy się zmęczą, to usiądą. Podczas naszych spotkań na turnusach, w czasie warsztatów, przekazujemy taką wiedzę, żeby rodzice pozwalali dzieciom na normalne życie, żeby nie zwalniali z wf-u, to najgorsza rzecz, jaką można dziecku zrobić. Oczywiście są dzieci, które z przyczyn zdrowotnych nie mogą wziąć udziału w wf-ie, ale wtedy porozmawiajmy z nauczycielem, że np. moje dziecko nie może biegać, nie może grać z chłopakami w piłkę, ale poproszę, żeby pan rozważył zrobienie z niego pomocnika trenera, on będzie odpowiedzialny za piłki, czy na pewno wszystkie są napompowane, czy przyniósł piłki na grę, czy tą chorągiewką w prawo czy lewo zamachał. On będzie czuł, że jest częścią drużyny, nie będzie czuł się wykluczony. I będzie wzrastał.