Moje niezwykłe serce - historia Amelki

O wadzie serduszka naszej córki dowiedzieliśmy się na badaniu połówkowym, byłam wtedy prowadzona w Instytucie Matki i Dziecka i pan doktor nie powiedział w 100 %, że u córki jest wada serca, tylko, że podejrzewa wadę serca i dał skierowanie na Echo Serca, stwierdził, że może to być wynik gorszej jakości sprzętu – mówi Ewelina Dymus, mama Amelki. Wykonanie tam badania było możliwe dopiero za miesiąc, więc szukaliśmy innych miejsc i tak trafiliśmy do prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel. Pani profesor wadę serduszka potwierdziła. Okazało się, że u naszej córki występuje HLHS (serce jednokomorowe). Nic nam to na początku nie mówiło, nie przyjmowaliśmy tego do wiadomości, mimo, że pani profesor z panią psycholog próbowały nam wszystko wyjaśnić. Wróciliśmy do domu i wertowaliśmy Internet, w poszukiwaniu informacji, czy to możliwe, że ta diagnoza się odmieni, czy wada się cofnie, czy dziecko jednak urodzi się zdrowe… Nic takiego się nie wydarzyło.  

Jak Państwo poradzili sobie z tą diagnozą?
Pierwsze dwa tygodnie był płacz i zadawanie sobie pytań: „dlaczego my?”. Potem stwierdziliśmy, że może zostaliśmy wybrani na rodziców, bo damy sobie radę, a nasze dziecko będzie kochane, zadbane i zaopiekowane pod każdym względem. Do samego porodu czuliśmy niepewność, dopiero po nim i pierwszej operacji mogliśmy się pozytywnie nastawić, że jest szansa dla tego dziecka i że możemy z każdym etapem osiągać coś więcej. Spędziliśmy trzy miesiące w szpitalu, mieliśmy chłonotok, pokonaliśmy go i wyszliśmy do domu. Amelka jest w na tyle dobrej kondycji, że bardzo rzadko do niego wracamy. 

Przychodzi moment rozwiązania i co się dzieje? 
Pani profesor ustaliła nam poród na Karowej, a po nim Amelka miała zostać przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka. Wiedzieliśmy, że nastąpi to w przeciągu trzech dób, w zależności od jej stanu zdrowia. Wcześnie trafiłam na Karową, ponieważ miałam rozpoznaną cukrzycę ciążową. Córeczka była w bardzo dobrym stanie, jak na tę wadę serca, i zgodnie z planem trafiła na oddział kardiologiczny CZD. 

Jak ta choroba wpłynęła na Państwa rodzinę?
Na początku, kiedy dowiedzieliśmy się o wadzie serduszka, to był to temat tabu. Wiedzieliśmy my i nasi rodzice, że Amelka urodzi się z wadą serduszka. I to nie wynikało ze wstydu, że będziemy mieli chore dziecko. Na początku ukrywaliśmy to, ponieważ nie chcieliśmy innych obciążać naszymi problemami i zmartwieniami. Nasza rodzina dowiedziała się o wadzie serca Amelki już po urodzeniu, gdy nie wróciłam do domu, tak jak wraca się ze zdrowy dzieckiem. Dlatego już po porodzie zaczęliśmy wdrażać naszą rodzinę. Przez pierwszy rok nie chcieliśmy dziadków obciążać, trochę tę wadę Amelki umniejszaliśmy przed nimi. Teraz żyjemy normlanie, nie myślimy na co dzień o tym, że ona ma wadę serduszka. 

Co jest ważne w życiu z WWS?
Najważniejszą rzeczą jest żyć każdym dniem. Na pewno nie warto, mając chore dziecko, odsuwać się od rodziny, przyjaciół. Posiadanie dziecka z wadą serca czy z inną chorobą pokazuje tak naprawdę, jakich mamy przyjaciół i znajomych wokół siebie, ale nie można ich obciążać ciągle rozmawiając o naszym dziecku i żyć tylko naszą historią. Warto dopuszczać ich do siebie i mieć ich blisko siebie, bo naprawdę są ważni.

Jak się rozwija Amelka?
Po Amelce, można powiedzieć, wady nie widać. Jedynie blizna, którą nosi na klatce pokazuje, że mogła tyle przejść. Ma słabszą kondycję, jeżeli chodzi o rozwój fizyczny, odbiega troszeczkę od rówieśników, bo szybciej się męczy. Jeżeli chodzi o stronę intelektualną i zdolności manualne, to powiem szczerze, że się bardzo dobrze rozwija. Nie jeździ jeszcze na rowerze, ma problemy z jazdą na hulajnodze, nie idzie jej to płynnie, ale staramy się pracować nad tym. 

Czego się Państwo nauczyli od swojej córki?
Żeby cieszyć się każdym dniem i nie przejmować się drobiazgami. 

Jak Państwo funkcjonują na co dzień?
Nie porównujemy wady, tego, że Amelka ma leczenie paliatywne, a inne dziecko ma lżejszą wadę, bo jak widzimy, nie da się tego porównać. Mamy dziecko z ciężką wadą serca i ono jest z nami. A mamy znajomych, których dziecko miało łagodniejszą wadę serca, operacyjną, a dziecka już nie ma. Staramy się tego nie porównywać, chcemy żyć, chcemy jej pokazywać, że każdy dzień to nie są tylko wizyty lekarskie, wizyty specjalistyczne typu logopeda i rehabilitacja. Chcemy, żeby mogła cieszyć się życiem z poczuciem tego, że musi dbać o siebie, wiedzieć, kiedy się męczy i musi wtedy odpocząć, ale nie tak, że jest strofowana, że czegoś nie może, bo ma wadę serca. Jest uświadamiana w tej kwestii, ale żyje normalnie. 

Jakie są pasje Amelki?
Amelka ma duszę artystyczną, pięknie maluje, ostatnio na kółku plastycznym już akwalerami na płótnie. Świetnie się rozwija i uwielbia to robić. 

W jaki sposób pomogła Państwu Fundacja Serce Dziecka?
W Fundacji Serce dziecka założyliśmy konto i zbieraliśmy na rehabilitację Amelki. Rozmawiając z innymi rodzicami dowiedzieliśmy się o możliwości zapisania do Fundacji Serce Dziecka, nie tylko z powodu zbiórki funduszy, ale też możliwości wypożyczenia sprzętu, gdyby coś było potrzebne, typu: koncentrator tlenu, aparat INR, a także pomocy psychologicznej, wiedzy na ten temat wad serca. Zawsze można było zadzwonić do fundacji i uzyskać pomoc w każdej kwestii. 

Co by chciała Pani powiedzieć innym rodzicom, którzy stykają się właśnie z diagnozą o WWS u swoich dzieci?
Po uzyskaniu tej diagnozy powinni dać sobie czas. Powinni spędzić czas ze sobą, przemyśleć, nie czytać tego, co znajdą w Internecie. Każda sytuacja jest inna, najlepiej mieć możliwość spotkania się z rodzicami, którzy mają dziecko z wadą serca i nie tylko tych dzieci, które dobrze rokowały, ale też z tymi, którzy spędzili np. rok w szpitalu i po tym roku dostali szansę wyjścia i funkcjonują do dnia dzisiejszego normalnie. Dobrze byłoby, żeby nie porównywali swoich dzieci, to naturalne, takie są początki, człowiek musi zrozumieć, ale zachęcam, żeby odciąć się troszeczkę od życia innych i skupić się na swoim życiu i swoim szczęściu w danej sytuacji. Nie skupiać się na rzeczach odległych, ale dać szczęście temu dziecku na czas obecny. 

Czy dzieci w przedszkolu pytają o chore serduszko Amelki?
Uczę ją, czemu ma tę bliznę, że ma wadę serduszka i musi na siebie uważać. Tłumaczę Amelce, że jest to dla niej znak zwycięstwa, że wygrała swoją walkę o życie. A ona zawsze powtarza: „chora nie jestem”. W przedszkolu była taka sytuacja, że koleżanka zobaczyła bliznę na jej klatce i mówiła, że ją też serduszko boli i że ona też ma HLHS, na co Amelka jej odpowiedziała, że nie, ty nie możesz tego mieć, bo jakbyś to miała, to na pewno byłabyś już po jakimś zabiegu, pięcioletnie dzieci tak rozmawiają. 

„Moje niezwykłe serce” to kampania informacyjna, której celem jest przypomnienie, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są w stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań, ich dziecka. Historia Amelki jest jedną z nich.