Moje niezwykłe serce - historia Hanii

Moje niezwykłe serce - historia Hanii

Na pewno nie należymy do osób, które płaczą, a raczej działają. Oczywiście, pojawiły się pytania - dlaczego my? Byliśmy młodzi, nieobciążeni, ale nigdy nie uważaliśmy tego za karę. Wiedzieliśmy, że dzięki temu zyskamy nowe spojrzenie na życie i Hania przyniesie nam tylko i wyłącznie pozytywne rzeczy. 

Jakie myśli towarzyszyły Państwu, gdy dowiedzieli się Państwu o wrodzonej wadzie serca, córki?
Przerażenie. Byłam przerażona, nie mogłam spać po nocach, tym bardziej, że na początku u Hani zdiagnozowano wadę kośćca, w trzydziestym, może trzydziestym trzecim tygodniu ciąży wyszło, że jest wada serca, która nas tak nie przerażała, jak to, że u córki jest podejrzenie achondroplazji. U nas nigdy nie wchodziła w rachubę terminacja. Baliśmy się bardzo, co to będzie dalej, jak ona sobie poradzi. Mieliśmy świadomość, że my sobie poradzimy, ale ona kiedyś dorośnie, pójdzie do szkoły i jakie ona napotka problemy w związku ze swoimi niepełnosprawnościami. To nie dawało nam spokoju. 
Dopiero, kiedy Hani się urodziła, te trzy tygodnie były dla nas, można powiedzieć, że spokojne, dlatego, że okazało się, że ta wada ma naturalną zaporę, tam była wada tętnicy płucnej i nie trzeba było jej od razu operować. Jak wyszła ze szpitala po trzech tygodniach, to byliśmy najszczęśliwszymi osobami pod słońcem. Mieliśmy ją ze sobą, wiedzieliśmy, że damy radę i wszystko będzie w porządku. Otrzymaliśmy bardzo dużo dobroci od osób najbliższych i również od osób, które chciały nas wesprzeć. Oboje jesteśmy wierzący, więc mieliśmy takie poczucie, że na pewno wszystko dobrze się ułoży – mówi Kamila Czekaj, mama Hani.

Jak Państwa córeczka sobie radzi na co dzień?
Radzi sobie, muszę powiedzieć, świetnie, uwielbia chodzić do szkoły. Wszystkie moje obawy, które gdzieś się pojawiły w ogóle się nie sprawdziły. Końcem grudnia Hania miała reoperację i jak są dzieci, które pytają, jak długo mogą zostać w domu, to ona pytała, kiedy może pójść do szkoły. I teraz jest bardzo niezadowolona, że musi jeszcze w domu siedzieć. Jak na swoją niepełnosprawność i wady to jest to dziewczynka niesamowicie samodzielna, pyskata, ale myślę, że dobrze. Dzięki temu swojemu charakterowi da sobie radę w przyszłości. Moje wcześniejsze obawy się nie sprawdziły. Oczywiście, ona potrzebuje pomocy. Nie widzieliśmy czemu, nie chce ćwiczyć na wf-ie, była zmęczona, teraz, po operacji jest nadwrażliwa w okolicach brzucha, bo został wszczepiony stymulator, ale jest uśmiechnięta, zadowolona. 

W jaki sposób Hania funkcjonuje z siostrami? 
Nie widzą jej wady serca, tylko niski wzrost. Ale dziewczynki miały świadomość tego, że Hania leży w szpitalu, bo ma chore serce i będzie miała bardzo trudną operację serca. Niestety usłyszały, że mamy komplikacje, że nie wiadomo, jak jej podłączyć krążenie pozaustrojowe i tu jakby pojawiła się u nich ta świadomość, że oprócz problemu ze wzrostem, Hania ma problemy z sercem. Wiedziały, że jak Hania wróci do nas ze szpitala, to nie ma mocnego ściskania się, przytulania, bo klatka rozcięta, z boku stymulator, do którego nie jest jeszcze przyzwyczajona. Widziałam, że w delikatny sposób do niej podchodzą, nawet ta najmłodsza, dwuletnia, była ostrożna, jakby wyczuła sytuację. Dziewczynki bardzo pomagają, mają sześć i dziewięć lat i same jakby intuicyjnie wiedzą, że trzeba coś zrobić, bo Hania tego nie zrobi, nie sięgnie, albo nie ma siły. Nie dyskutują, jeszcze (śmiech), zobaczymy, czy to zostanie.

Czy Hania zadaje trudne pytania, na przykład – „dlaczego ja”?
Hania nie pyta, dlaczego ja, dlaczego jestem chora, a siostry zdrowe. Czasem mam wrażenie, że ona przyjęła takie stanowisko – wiecie, bo mnie to trzeba pomagać. I ona to wykorzystuje, bo są takie momenty, w których wiemy, żeby sobie radę dała sama. 
Hania ma bardzo mocne skrzywienie kręgosłupa i jak powiedziałam lekarzowi od rehabilitantacji, to stwierdził, że nie ma mowy, takich skrzywień nie ma. A później po zapoznaniu się z rentgenem stwierdził, ok, jest takie skrzywienie na świecie. 

Z czym się mierzy Państwa córka?
Ma trudności w poruszaniu się, nie jest długodystansowcem, męczy się, dużo kuca, co jest charakterystyczne dla dzieci z wadami serca. Jednak mimo tego, jest bardzo wesoła i rozgadana, mówimy na nią „pani prezes”. 

Jakie Hania ma marzenia?
Hania lubi gotować i robi to często z dziadkiem. Chce być kucharką. Jak wczoraj kupiłam obraz, to stwierdziła, że będzie artystką i jej dusza artystyczna przejawiła się w tym, że malowała na ręczniku kuchennym, ładnie jej to wyszło. To są jej bieżące marzenia. Na pewno lubi gotować, często siedzą z teściem w kuchni i pichcą. Jak teść pyta ją, czy coś doprawić, to traktuje jej odpowiedź bardzo poważnie. I robi tak, jak ona odpowiada. 

Jak rodzina Państwa odnalazła się w tej sytuacji? 
Mamy ogromne wsparcie ze strony moich jak i rodziców męża. Podjęliśmy decyzję, że zostajemy w domu teściów, którzy dysponują dużym domem i zaraz na początku było nam łatwiej, ponieważ podjęliśmy decyzję, że nasza rodzina będzie większa, nie standardowo 2+2, my jesteśmy 2+4. To ze względu na Hanię, żeby nie była sama. To nie jest tak, że wychodzimy z założenia, żeby Hania miała w przyszłości kogoś do opieki, tylko chcemy, żeby miała rodzinę i towarzystwo. 
Hania, kiedy poszła do szkoły to jest tam duszą towarzystwa. Wczoraj, uzgodniłam z jej wychowawczynią i zabrałam ją na godzinę wychowawczą, bo tęskni za swoją szkołą. I dzieciaki były przeszczęśliwe widząc Hanię, zrobił się pisk na sali, bo „Hania przyszła”, „a to była ta niespodzianka”, „a my się tak cieszymy” mówimy dzieci. Jest lubiana, ma takie zagrywki prezesowe, i bałam się, że przez to nie będzie lubiana, a jednak nie. Dogaduje się świetnie. Chodzi do szkoły społecznej, te klasy są małe i dzięki temu ma prawdziwe grono znajomych i utrzymuje z nimi kontakty. 
Jak teraz była w szpitalu to jej wychowawczyni zorganizowała specjalnie dla niej spotkanie online, że dzieciaki się z nią połączyły. A miały dodatkowe zajęcia popołudniu i mamy mówiły mi, że zrezygnowały z nich, żeby się z Hanią o siedemnastej połączyć i chwilę porozmawiać. 

Czego się Państwo nauczyli od Hani?
Cierpliwości. Ona w ogóle jest niecierpliwa, ale ta choroba nauczyła nas cierpliwości, zdecydowanie. Nie wszystko już, nie wszystko teraz, nie wszystko można zaplanować. I że nie wszystko, co odbiega od normy jest złe, że może przynieść mnóstwo dobrego. Nauczyliśmy się tego, że jak coś przychodzi później, to też jest to coś cudownego. Hania usiadła po raz pierwszy jak miała dwadzieścia dwa miesiące, jakiś rok po operacji. Do tego momentu pamiętam, jak ćwiczyła na piłce rehabilitacyjnej i podniosła głowę. To nam dało ogromną radość z osiągnięcia kolejnych kroków, pokazało, że w tym, w czym ona się znajduje można żyć i znajdować radość. To też jest życie, które przynosi coś więcej, bardziej niż spełnienie i radość. Pokazuje, że to wszystko ma sens i uczy nas wielu rzeczy. 

W jaki sposób wiara pomogła Pani przeżywać tę sytuację?
Wiedziałam, że będzie dobrze. I czułam spokój. Teraz, jak Hania była operowana, był problem z otworzeniem klatki, dlatego, że brakowało przestrzeni między sercem, a mostkiem. Nie mogłam być wtedy w szpitalu, ale jak mąż mi napisał, że operator wyszedł z sali i powiedział, że mostek mają otworzony i działają dalej, to spłynął na mnie spokój i widziałam, że Bóg tam na górze działa i działa przez ludzi tutaj, więc ja już wiem, że będzie dobrze.
 
Co by Pani powiedziała rodzicom, którzy stykają się z diagnozą o WWS?
Żeby wierzyli w to, że wszystko będzie dobrze. Żeby wspierali dziecko w rehabilitacji, w chorobie, bo myślę, że pewnych rzeczy nie doświadczyliby, gdyby dziecko urodziło im się zdrowe. Będą potrafili na życie spojrzeć z innego punktu widzenia. Powiedziałabym rodzicom, żeby się nie poddawali, że to nie jest koniec świata.
My, dzięki Fundacji Serce Dziecka wiemy, że nie jesteśmy sami. Są tacy, którzy borykają się z różnymi problemami i wsparcie fundacji jest nieocenione. Lepiej to widać w trakcie turnusów, kiedy mamy okazję wymieniać się z rodzicami doświadczeniami. Czuć jedność, nie jesteśmy sami, walczymy. Na ostatnim turnusie znaleźliśmy chłopca o podobnej wadzie i powymienialiśmy się wiedzą z jego rodzicami, czuliśmy wsparcie. 

Jak pomaga Fundacja?
Daje wsparcie, to poczucie, że nie jest się samym. Z drugiej strony ułatwia finansowanie kosztów leczenia. W przypadku Hani nie potrzebowaliśmy tego ogromnego wsparcia przy rehabilitacji związanej z sercem, ale odczuliśmy ogromne wsparcie w chwili, gdy mogliśmy  wyjechać na turnus, to Hani bardzo dużo dało. W tym roku dopytuje się, czy też weźmiemy udział. Ale jak trzeba było jednorazowo zakupić dla Hani ortezę, której koszt wyniósł pięć tysięcy złotych, to nie było problemu, nikt z nas się nie zastanawiał, skąd to weźmiemy, bo wiedzieliśmy, że mamy to na subkoncie fundacji i że koszty zostaną pokryte. 
Myślę, że jeżeli ktoś nie ma potrzeby, żeby mieć wsparcie finansowe, to na pewno warto mieć kontakt z fundacją, bo daje to ogromne wsparcie psychiczne. Tworzy się taka wspólnota, w której wiemy, że zawsze ktoś zrozumie, w jakiej ja sytuacji jestem. Wielu rodziców dostaje takie komunikaty, że wy to macie fajnie, bo dostajecie pieniądze z fundacji. Nie o to chodzi, my byśmy oddali te wszystkie pieniądze, żeby nie musieć borykać się z tymi problemami, ale tu przynajmniej wiemy, że jest ktoś, kto ma podobne problemy i rozumie nasz stan w danym momencie. 

„Moje niezwykłe serce” to kampania informacyjna, której celem jest przypomnienie, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są w stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań, ich dziecka. Historia Hani jest jedną z nich.

 
 


Do góry