Moje niezwykłe serce - historia Kuby

Moje niezwykłe serce - historia Kuby

Początkowo głównie zadawaliśmy sobie pytanie – czy takie dzieciątko z połową serca w ogóle może żyć? Jaka jest Jego jakość życia i jak Mu pomóc? – wspomina Małgorzata Domagała, mama Kuby. 

Moment diagnozy 

O tym, że coś jest nie tak, dowiedzieliśmy się podczas USG połówkowego; doktor powiedział, że ma podejrzenie nieprawidłowości budowy serca i skierował mnie na bardziej dokładne badanie, wtedy dowiedzieliśmy się, że Kuba ma HLHS. Kiedy pierwszy raz usłyszałam od prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel, że Kubuś ma wadę serca i zaraz przyjdzie nam to wyjaśnić wtedy moja wiedza o wadach serca była minimalna. Kompletnie nie miałam świadomości, jakie są możliwe wady serca. Myślałam, że może jest dziurka w sercu synka, lub coś się nie domyka. Dlatego pierwszym uczuciem był kompletny szok; nie mogliśmy w to uwierzyć – przecież tak dbałam o siebie cały czas, podczas ciąży. Oczywiście, pierwszy moment to paraliż, pamiętam to uczucie, kiedy siedziałam w wannie i płakałam. Potem zaczęliśmy szukać kogoś, kto by zweryfikował tę diagnozę, liczyliśmy, że może zmieni się na łagodniejszą... Tak trafiliśmy do prof. Marii Respondek-Liberskiej, która ją potwierdziła. 

Jakie były dalsze kroki? Czy operacja miała miejsce jeszcze w ciąży? 

Na tamten moment nie było to możliwe. Po potwierdzeniu diagnozy zaczęliśmy szukać odpowiedzi, jak pomóc Synkowi, jak naprawić jego serduszko jak najszybciej. Początkowo głównie zadawaliśmy sobie pytanie, czy takie dzieciątko z połową serca w ogóle może żyć? Jaka jest Jego jakość życia i jak mu pomóc? Konsultowaliśmy się u prof. Jacka Molla w Łodzi, u prof. Edwarda Malca, pytaliśmy znajomych, bo chcieliśmy sprawdzić wszystkie możliwości. W momencie, gdy dowiedzieliśmy się, że to jest ciężka choroba, wymagająca wieloetapowego leczenia (wielu operacji) i odpowiedniej opieki pooperacyjnej, po wszystkich konsultacjach wybraliśmy ICZMP w Łodzi i oddanie Kuby pod skrzydła prof. Jacka Molla, Kuba tam się urodził i tam w dziesiątej dobie życia był operowany po raz pierwszy. 

Po operacji jest jeszcze opieka kardiologiczna. 

Tak, operacja to dopiero początek podróży... Potem są wizyty w poradni, badania, kontrole w szpitalu, zmiany leków. Muszę powiedzieć, że mamy ogromne szczęście być pod opieką dr Anny Mazurek-Kuli; to jest najcudowniejsza kobieta świata! Pani Doktor zawsze myśli o swoich pacjentach i ich rodzicach. Dla mnie fakt, że Kuba jest otoczony opieką zaufanej osoby, którą mogę o wszystko zapytać, z którą mam kontakt, to był i jest wielki spokój i komfort. Konsultujemy z Panią Doktor wszystkie istotne decyzje: dotyczące żywienia, aktywności ruchowych (co jest dla Kuby wskazane a co nie), szczepień.
Pani Doktor zajmuje się nieprzerwanie Kubą prawie 12 lat, jest dla mnie jedną z najważniejszych osób w życiu.

Co pomaga Państwu na co dzień?

Myślę, że to, co bardzo pomaga to optymizm, pozytywne nastawienie, tak pacjenta, jak i jego rodziców i całej rodziny. W chorowaniu przeżyliśmy różne komplikacje, po trzeciej operacji byliśmy bardzo długo w szpitalu i były bardzo trudne momenty, ale założyliśmy, że ma być dobrze, będzie dobrze i innej opcji nie przyjęliśmy do wiadomości. I nam wszystkim to pomogło. Nasza postawa, nie poddawanie się, pomogły też Kubie walczyć i wyjść z tej walki obronną ręką.

Co lubi Kuba?

Kuba jest osobą bardzo ciekawą świata, od 5 roku życia zainteresował się astronomią do tego stopnia, że wiedział o kosmosie znacznie więcej niż my, dorośli. Czytał poważne książki, szukał nowych informacji, występował na TEDexKids, gdzie opowiadał o swojej astronomicznej pasji, o tym, że ograniczenia zdrowotne nie muszą oznaczać rezygnacji niej i że ma połowę serduszka, ale to mu nie przeszkadza marzyć i być szczęśliwym. 

Jak wygląda Państwa życie na co dzień?

Nasz dzień wygląda bardzo podobnie do dnia zdrowych dzieci. Na pewno zwracamy szczególną uwagę na kwestię żywienia, ruchu, ochrony przed infekcjami. Dlatego staramy się zdrowo i dobrze żywić, zwracamy uwagę na to, co jemy. Żadne fast-foody, gazowane napoje, u nas się tego nie używa. Oczywiście Kuba ma swoje ulubione potrawy – zupę pomidorową (najlepsza jest w „Puchatku” w Matce Polce), spaghetti bolognese i gołąbki Babci. Kuba bierze dużo leków, bardzo pilnujemy regularności i precyzyjności dawkowania. Wśród leków, które bierze, są leki zmniejszające krzepliwość krwi; badamy to specjalnym aparatem i podajemy odpowiednie dawki w zależności od wyniku badania.

Rzeczywistość szkolna 

Kuba chodzi do szkoły ze swoimi kolegami, chociaż ze względu na pandemię, dopóki nie mógł zostać zaszczepiony, uczył się w domu. Bardzo go chroniliśmy przed zachorowaniem – wyjechaliśmy do Dziadków, gdy młodszy syn rozpoczynał pierwszą klasę, by na pewno nie zarazić się COVID-em. I jak tylko to było możliwe, natychmiast go zaszczepiliśmy. Szczepimy Kubę zgodnie z rekomendacją pediatry, po konsultacji z kardiologiem. 
Kubuś chodzi na lekcje wf-u i basen, gdzie nauczyciele wiedzą, że ma wadę serca i dostosowują wysiłek do Jego możliwości. Nie rezygnujemy z aktywności, staramy się chodzić na spacery, jeździć na rowerowe wycieczki. Kuba bardzo lubi się uczyć, myślę, że niemożność wykorzystania potencjału w postaci aktywności fizycznej spowodowała, że Kuba przekierował swoją energię na naukę i bardzo szybko nauczył się czytać. Teraz bardzo interesuje się światem, zwierzętami, zna wiele ciekawostek na ten temat, którymi dzieli się także podczas pobytów w szpitalu (na przykład o tym, że nawet śledzie puszczają wiatry). 

Aktywny młody człowiek

Chcę powiedzieć, że można prowadzić życie, podobne do normalnego, trzeba tylko je zmodyfikować, żeby było bezpieczne dla dziecka. Na pewno potrzebna jest większa nasza uważność. Nie pojedziemy w ciepłe kraje, gdzie są upały, które by mu zaszkodziły. Czy w wysokie góry, które nie są wskazane. Staramy się spędzać czas nad morzem, spędzać czas aktywnie. Kuba jeździ na rowerze, gra trochę w piłkę, głownie na bramce, żeby się nie nadwyrężać. Ta diagnoza nie oznacza końca świata, to jest zmiana życia i marzeń, które się miało, ale przy woli i próbie ułożenia tego, można funkcjonować. Kluczowa jest współpraca z kardiologiem i konsultacje. Jeśli mamy jakiś pomysł, to konsultujemy się z panią doktor czy możemy to zrobić, czy to jest dla Kuby wskazane czy nie? I dzięki temu Kuba prowadzi, na swoje możliwości, szczęśliwe życie. 

W jaki sposób mówi się o wadzie serca w Państwa rodzinie?

Choroba serca Kuby nie jest tematem tabu, jest faktem i tworzy nasz świat, wpływa na nasze życie.
Kuba ma młodszego brata, więc Krzyś wzrastał obok chorego na serce Kuby; to jest Jego „normalność”. Rozumie, że pewne rzeczy dzieją się w naszej rodzinie inaczej i niektóre plany są modyfikowane. Oczywiście nie wszystko zawsze Mu się podoba. Bardzo dużym wsparciem są nasi Rodzice, czyli Dziadkowie Kuby, którzy też spędzają z nim czas. Cała rodzina ma ogromną świadomość tego, że Kuba jest chory na serce, że są pewne rzeczy kluczowe: branie leków, zdrowe żywienie, ochrona przed infekcjami, odpowiednia dawka ruchu. Zawsze też bardzo uważaliśmy ze słodyczami; Dziadkowie wiedzą, że to nie chodzi o to, że rodzice są niedobrzy i nie chcą karmić słodyczami, ale że to zapobieganie próchnicy, która jest groźna dla serca. Rozumieją, że potrzebna jest pełna współpraca rodziców, dziadków i lekarzy. W  naszym przypadku jest współpraca i jedność w działaniu i to nam bardzo pomaga.

Czego nauczyli się Państwo od Kuby?

Kuba jest żywym dowodem na to, że nie można się poddawać, że z każdej sytuacji jest jakieś wyjście. Kuba nam wielokrotnie przypomina o tym, że trzeba mieć marzenia, realizować je i żyć pełnią życia. Patrzenie na Kubę każdego dnia nam uzmysławia, że trzeba korzystać z tych wspaniałych dni, które mamy, żeby czerpać z życia, być uważnym na to, co się dzieje i dbać o wspólną przyszłość.  

Jak pomogła Fundacja Serce Dziecka?

W momencie próby bardzo pomogła mi Fundacja. Kubuś miał mieć trzecią operację w formie hybrydowej; czekaliśmy, bo nie było w Łodzi odpowiedniej sali i baliśmy się, że minie najbardziej optymalny czas na operację, dlatego zdecydowaliśmy się na zabieg w Niemczech. Zbieraliśmy środki. Fundacja pomogła nam w zorganizowaniu zbiórki, we wsparciu logistycznym, a także pomogła nam w opłaceniu drugiej transzy a konto naszych wpływów z PIT-u, bo koszty są niebagatelne.  Z punktu widzenia rodziców, to ogromna pomoc. 
Jestem dosyć samodzielną osobą, która sprawnie radzi sobie z szukaniem informacji, organizowaniem całościowej opieki nad Kubą (lekarze, rehabilitacja, itp), więc w takim zakresie Fundacja nie musiała mi pomagać, aczkolwiek wiem, że robi ogrom pracy w tej sferze dla innych rodziców. 

Akademia Serca 

Jedną z niezwykle wartościowych inicjatyw FSD jest według mnie Akademia Serca. Bardzo pomogła, dała szersze spojrzenie na to, co może nas spotkać w przyszłości, jakie są długoterminowe rokowania, możliwe kierunki rozwoju wady serca, jakie są najnowsze badania, nowinki medyczne i technologiczne; dowiedziałam się także o możliwych interakcjach tego co jemy z lekami – bardzo otworzyło mi to oczy. Myślę że to bardzo ważne i ogromnie wartościowe. Niezwykle korzystna i wartościowa jest także możliwość spotkania na żywo podczas Akademii i poznania innych rodziców, porozmawiania z osobami, które nas doskonale rozumieją, mają podobne życiowe doświadczenia. Podobnie jak i na turnusach, to miejsce poznawania ludzi, zawiązywania przyjaźni; my tak poznaliśmy Agnieszkę i Olgę, z którymi kumplujemy się do dziś i to jest wręcz bezcenne. 

Co powiedziałyby Pani innym rodzicom dzieci z WWS?

Informacja o wadzie serca dziecka jest przerażająca; rodzice mogą być przerażeni i mają prawo czuć się zagubieni, czasami bezsilni, zawiedzeni. Ale chcę jednocześnie powiedzieć, że nie są sami, jesteśmy obok my – inni rodzice dzieci chorych na serce i służymy pomocą. Gdy jestem w szpitalu lub ktoś pyta mnie o radę, staram się wpierać rodziców „nowych”, zagubionych, nie wiedzących co robić; chciałabym, żeby wiedzieli, że mogą też do mnie zadzwonić. W naszej grupie rodziców dzieci chorych na serce jest ogromna siła i możliwość dzielenia się informacjami, doświadczeniami, dobrymi radami. Warto czytać, ale mądre rzeczy, z dobrego źródła. W Internecie jest mnóstwo informacji, natomiast część jest nieprawdziwa, część spowoduje tylko przerażenie. Warto raczej konsultować się z lekarzem, szukać wiedzy na stronach fundacji, na grupach, które dają wiarygodne informacje. Życie z dzieckiem chorym na serce to jest nie zawsze łatwe, ale to piękne i wartościowe życie. Pewnie, że wolałabym mieć obu synków zdrowych, ale my jesteśmy bardzo szczęśliwą rodziną. 

„Moje niezwykłe serce” to kampania informacyjna, której celem jest przypomnienie, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są w stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań, ich dziecka. Historia Kuby jest jedną z nich. 


 


Do góry