Moje niezwykłe serce – historia Lenki

Moje niezwykłe serce – historia Lenki

Strach, przerażenie, niedowierzanie i płacz to pierwsze emocje, które pojawiły się w sercach Ewy Rymarek i Tomasza Szczęka, gdy usłyszeli, że ich córka Lenka ma wrodzoną wadę serca. 
„Czy ona będzie żyła? To pierwsze pytanie, które się pojawia. Pytałam lekarzy, czy na pewno moje dziecko jest chore? Drugie, to skąd mogła się wziąć wada serca? Uważałam, że wszystko w porządku było w ciąży, robiłam wszystko jak należy. Robiliśmy badania prenatalne które nie wskazywały na wadę serca” – mówi pani Ewa. 
W jaki sposób zdiagnozowano wadę?
„Byłem przy porodzie, córka miała sine usta, pani pediatra powiedziała, że ta sinica ust jej się nie podoba i że trzeba skonsultować córkę z kardiologiem. W trzeciej dobie przyszedł kardiolog, żeby ją przebadać. Wtedy dowiedzieliśmy się Lenka ma ciężką wadę serca” – mówi pan Tomasz.  
Diagnoza brzmiała: całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych typ mieszany. „Jeżeli ta wada nie jest szybko wykryta, to dziecko może umrzeć. Na świecie żyje tylko kilka procent osób z tą wadą – powiedziała pani profesor. Nie dawano nam dużych szans na przeżycie córki. Lenka żyje ponieważ trafiła w dobre ręce i szybko została postawiona diagnoza i szukano lekarza, który miał podjąć się operacji” – relacjonują rodzice. 
Jaki wpływ ma wada serca dziecka na życie rodziny?
„Zmieniła nas, i tak byliśmy blisko, ale to nas zmotywowało do działania, bardziej nas scaliło, zbliżyło do siebie. Mieliśmy dwie zdrowe córki, pracę, to tak szczerze było lekko, fajnie” – wspomina pan Tomasz i dodaje – „Gdy rodzi się dziecko z wadą serca, to nawzajem staraliśmy się siebie wspierać i działać. Bo przecież chodzi o życie dziecka”. 
„Wychowanie dziecka z wadą serca to jest inne wychowanie. Uczysz się, jak się zachowywać, jak reagować, co robić. Przede wszystkim musieliśmy nauczyć się dzielić obowiązkami, bo pierwszy rok większość czasu spędzaliśmy w szpitalu. A dwie córki były w domu i nie można było ich zaniedbywać, one też potrzebowały uwagi” – relacjonują rodzice. 
W jaki sposób rozmawia się w domu o chorobie córki?
„Teraz jest już normalnie. Z początku dużo uwagi było przeznaczone Lenie, bo starsze córki były zdrowe. I one to rozumiały. Nie było tak, że my ciągle przy Lenie byliśmy, a one na bok odeszły. Dzieliliśmy to. Pierwsze dni w szpitalu to ja zajmowałem się córką, ponieważ żona była po cesarskim cięciu i musiała nabrać sil. Jak żona doszła do siebie, to ja poszedłem do pracy, a dalej Ewa prowadziła już tryb pilnowania tego, co się dzieje, wizyt u lekarzy, pobytów w szpitalu i tak jest do dziś. Ewa zajmuje się Lenką, jak dbam o zarabianie na dom” – mówi pan Tomasz.  
Od rodziców do rodziców
„Innym rodzicom chcielibyśmy powiedzieć, żeby się nie bali, gdy dowiedzą się o wadzie serca. Walczyli, dowiadywali się o tej wadzie, dużo czytali, rozmawiali z innymi rodzicami, to jest najlepsze” – podkreślają rodzice Lenki. I dodają – „Wiadomo, że człowiek, który nie miał z tym wcześniej styczności najpierw reaguje paniką. Ale gdy porozmawiasz z innymi rodzicami i usłyszysz: nie martw się, były różne przypadki, ludzie wychodzili z tego, dawali sobie radę, to cię podbuduje. Człowiek całe życie się uczy. Jak się rodzi dziecko z wadą serca, to człowiek uczy się życia z tą wadą”.
„Moje niezwykłe serce” to kampania informacyjna, której celem jest przypomnienie, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są w stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań, ich dziecka. Historia Lenki jest jedną z nich. 


Wspieram dzieci z wadą serca


Do góry