Moje niezwykłe serce - historia Olka

Moje niezwykłe serce - historia Olka

O chorobie syna, Agnieszka i Artur Pesta, dowiedzieli się w 20-tym tygodniu ciąży. „Lekarz ginekolog skierował nas na badania do Bydgoszczy, później trafiliśmy do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi i tam kontynuowaliśmy leczenie” – mówi Pani Agnieszka. „Poród był kleszczowy, nie najłatwiejszy, ale udało się, synek dostał dziesięć punktów, wyglądał bardzo ładnie, ale już za chwilę został zabrany na dalszą diagnostykę na neonatologię”. 

Warto dać szansę dziecku 

„Pierwszy okres był najtrudniejszy. Przez trzy pierwsze lata praktycznie nie bywaliśmy za często w domu. Jeździliśmy po różnych szpitalach. Olek przeszedł trzy poważne operacje na otwartym sercu. Pierwsza w piątej dobie życia, druga w ósmym miesiącu życia, a trzecia kiedy miał trzy lata odbyła się w Munster w Niemczech. Po pierwszej bardzo długo dochodził do siebie, dwa tygodnie był podłączony do respiratora z otwarta klatką piersiwą. Po drugiej, po dziewięciu dniach wyszedł do domu, był do okres świąteczny i poświąteczny. W popołudnie sylwestrowe szczęśliwi wracali do domu. „Niestety, po dwóch miesiącach od operacji zaczęły występować powikłania – najpierw udar mózgu, potem padaczka. Do dziś walczymy ze skutkami, w zasadzie nieodwracalnymi. Po trzeciej operacji nie było źle, po dwóch tygodniach mogliśmy wracać do Polski. Największym naszym problemem jest padaczka lekooporna, której nie możemy wyleczyć. Próbowaliśmy wielu metod m.in. medyczną marihuanę, aminokwasy z Czech, terapia sterydami, która ostatecznie przyczyniła się do doznania drugiego udaru mózgu” – mówią rodzice. 

Gdzie udali się po pomoc? 

„Nawet, gdy jeszcze nie mieliśmy założonego subkonta, to otrzymywaliśmy pomoc finansową na pokrycie kosztów związanych z pobytem w szpitalu np. na wyżywienie, noclegi czy dojazdy. Fundacja Serce Dziecka pomaga nam cały czas, mamy możliwość prowadzenia zbiórki celowej i tam przekazywane są darowizny i 1% podatku. Fundacja rozlicza zakup sprzętu rehabilitacyjnego, bardzo potrzebnego dla Olka. Staramy się zdobywać dofinansowania z państwowych organizacji, ale to nie są kwoty wystarczające na potrzeby Olka. W Fundacji za każdym razem możemy liczyć na pomoc przy zakupie np. pulsoksymetru, wypożyczenie INR, czy dofinansowanie do zakupu wózków specjalistycznych, fotelika rehabilitacyjnego, łóżka, czy innych sprzętów rehabilitacyjnych. Otrzymujemy wszystko, co potrzeba” – wylicza mama Olka, a tata dodaje – „Przez pierwsze cztery lata Fundacja finansowała nam wszystkie turnusy rehabilitacyjne, a koszt jednego to około pięć tysięcy złotych, także dość duża kwota, część dofinansowuje PFRON, a resztę Fundacja”.  

Wielu ludzi pyta: jak dajecie radę? 

Wielu ich podziwia. Olek i jego choroba są ich życiem, rytm dnia ustala Olek i jego potrzeby. Nauczyli się z tym żyć, choć wiele razy było i jest im żal, że nie mogą żyć „normalnie”. „Jestem przeszczęśliwa, że urodziłam dwie młodsze córki – Anię i Alę – one wniosły w życie „normalność”. To przy Ani (starszej) zaspakajałam swój bardzo silny, zatracony instynkt macierzyński, wcześniej moja opieka nad noworodkiem ograniczała się do przebrania pieluszki. Puste noce kiedy wstawałam odciągać pokarm. Ja tu, Olek tam – w szpitalu” – wspomina Pani Agnieszka i dodaje – „Teraz jesteśmy pełną rodziną, szczęśliwą, tylko pragnęłabym, żeby Oluś tak się nie męczył, żeby znalazł się cudowny lek na Olka lekooporną padaczkę. Nie mogę patrzeć na te napady, a są one codziennie”. 

„Moje niezwykłe serce” to kampania informacyjna, której celem jest przypomnienie, że wrodzona wada serca może dotknąć każdą rodzinę i że są organizacje, takie jak Fundacja Serce Dziecka, które są w stanie efektywnie wspierać rodziców na drodze do zwyczajnego życia, pomimo wielu zdrowotnych wyzwań, ich dziecka. Historia Olka jest jedną z nich. 
 


Do góry