Tydzień wiedzy o wrodzonych wadach serca 7-14 luty
Informacja prasowa: Warszawa, 7.02.2023
Tydzień wiedzy o wrodzonych wadach serca
Łatwiejszy dostęp do rehabilitacji kardiologicznej, wsparcie psychologiczne oraz profilaktyka zakażeń wirusem RS to od kilku lat największe potrzeby wymieniane przez rodziców dzieci z wrodzonymi wadami serca (WWS). 7 lutego rozpoczyna się Tydzień Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca. Z tej okazji Fundacja Serce Dziecka przypomina o problemach, z jakimi borykają się rodzice dzieci z WWS i polska kardiologia.
Wady wrodzone serca to strukturalne nieprawidłowości budowy serca oraz zaburzenia położenia serca i wielkich naczyń w klatce piersiowej. Dotykają one średnio 1 na 100 dzieci na świecie, bez względu na szerokość geograficzną. W Polsce codziennie rodzi się 10 dzieci z wadą serca, co daje rocznie ponad 3000 małych pacjentów. Wrodzone wady serca należą do najczęściej występujących wad wrodzonych i stanowią, po chorobach okresu okołoporodowego, najczęstszą przyczynę zgonu niemowląt.
W zależności od rodzaju wady serca są one bardziej lub mniej zagrażające życiu – 1/3 dzieci wymaga operacji w pierwszych dniach życia. Bez interwencji kardiochirurgicznej dziecko ma małe lub nie ma żadnych szans na przeżycie. Jednak bez względu na wadę serca, dziecko, które się z nią rodzi jest bardziej narażone na powikłania zdrowotne, a ich rozwój może być zaburzony. Dla dzieci z wrodzonymi wadami serca bardzo groźne są infekcje, zwłaszcza dotyczące dolnych dróg oddechowych.
Potrzebne rozwiązania systemowe
Wczesne rozpoznanie wady serca u dziecka pozwala przygotować się na jego leczenie. Czasami informacja przekazywana jest zbyt późno i leczenie wady staje się wtedy bardziej ryzykowne dla płodu. Aby uzyskać odpowiednią opiekę, trzeba trafić do ośrodka o wysokim stopniu referencyjności, a te zazwyczaj znajdują się w większych miastach, co dla wielu rodzin jest problemem. Eksperci medyczni i przedstawiciele organizacji rodzicielskich podkreślają, że potrzebne są skuteczne rozwiązania systemowe, które poprawiły by dostęp do specjalistycznej opieki, nie tylko medycznej, ale także psychologicznej.
– Dziecko z wadą serca może żyć tak samo, jak inne dzieci, tylko potrzebuje odpowiedniej opieki. Mały pacjent powinien przez cały czas pozostawać pod opieką specjalistów. I nie chodzi tu tylko o aspekt medyczny. Pamiętajmy, że dzieci rosną, zmieniają się ich potrzeby. Kilkulatek będzie się złościł, że nie może szaleć na placu zabaw, z kolei dla nastolatka problemem będzie deformacja klatki piersiowej po przebytej operacji i związany z tym wstyd przed rówieśnikami. Tymczasem w naszym kraju dostęp do opieki psychologicznej, gdy nie posiada się odpowiednich środków finansowych, nadal jest bardzo ograniczony. Tutaj często pacjenci i ich rodziny pozostawieni są sami sobie – podkreśla Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka.
Do prawidłowego funkcjonowania dzieci z wrodzonymi wadami serca konieczna jest także odpowiednia rehabilitacja kardiologiczna, której NFZ nie zapewnia w wystarczającym stopniu.
– Rehabilitacja kardiologiczna jest niesłychanie ważna, ponieważ serce dziecka po operacji musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić sercu prawidłowe funkcjonowanie wpływając na jego bardziej równomierną pracę przy mniejszym zużyciu tlenu. Rehabilitacja wpływa też korzystnie na psychikę dziecka – pozwala ograniczyć stres, likwiduje napięcie i ułatwia integrację. Niestety w tej chwili liczba godzin z rehabilitantem refundowana przez NFZ nie jest wystarczająca. Rodzice muszą korzystać z usług prywatnych, a to dla wielu rodzin wydatek, którego nie są w stanie udźwignąć – mówi dr n. med. Maria Miszczak-Knecht, krajowa konsultant w dziedzinie kardiologii dziecięcej.
Infekcje wirusowe groźne dla dzieci z WWS
Infekcje dolnych dróg oddechowych są bardzo groźne dla dzieci w pierwszych dwóch latach życia, a dla dzieci z wrodzonymi wadami serca w szczególności. Najbardziej niebezpieczny jest wirus RS, czyli syncytilany wirus nabłonka oddechowego. Statystyki pokazują, że 100% dzieci ma z nim kontakt do 2. roku życia. Wirus RS jest odpowiedzialny za 70% infekcji u dzieci w 1. roku życia. Może wywołać zapalenie oskrzelików, a nawet zapalenie płuc, co jest szczególnie niebezpieczne dla dzieci, których organizm jest osłabiony z powodu wady serca.
– Dzieci z wrodzonymi wadami serca są bardziej narażone na infekcje niż ich zdrowi rówieśnicy. Infekcje wywołane wirusem RS są szczególnie groźne w pierwszych miesiącach życia, zwłaszcza u dzieci, które czekają na zabieg kardiochirurgiczny. Infekcja RSV może wpłynąć na opóźnienie operacji kardiochirurgicznej, a pamiętajmy, że w przypadku niektórych dzieci jest ona ratująca życie. Każda infekcja to pogorszenie ogólnego stanu zdrowia dziecka, a to może wpłynąć na ogólne rokowania – mówi dr n. med. Maria Miszczak-Knecht, konsultant krajowa w dziedzinie kardiologii dziecięcej.
Nie opracowano jeszcze skutecznej szczepionki przeciwko RSV, a jedyną metodą zabezpieczenia przed tym wirusem jest podanie gotowych przeciwciał, czyli immunoprofilaktyka.
– Nasza Fundacja od wielu lat włącza się w działania, które mogłyby zapewnić naszym podopiecznym dostęp do immunoprofilaktyki zabezpieczającej przed RSV. Wiemy, że to bardzo ważne, aby zaraz po urodzeniu były zabezpieczone przed tym groźnym wirusem. W ostatnich tygodniach wiele mówi się o zakażeniach wywołanych RSV, liczbie hospitalizowanych z tego powodu dzieci i możliwościach profilaktyki. Mamy nadzieję, że niedługo będziemy mogli przekazać rodzicom naszych podopiecznych dobra wiadomość o włączeniu dzieci z WWS do programu lekowego, który zapewnia bezpłatną ochronę przeciwko RSV – dodaje Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka.
W październiku 2022 roku ukazały się rekomendacje ekspertów mówiące o tym, które dzieci powinny być objęte immunoprofilaktyką. Dzieci z wrodzonymi wadami serca to jedna z grup, która powinna z niej korzystać.
Obchody Tygodnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca
W ramach obchodów Tygodnia Wiedzy o Wrodzonych Wadach Serca Fundacja Serce Dziecka przygotowała szereg aktywności.