Chore serce kocha ruch!

 

Wrodzone wady serca dotykają średnio 1 na 100 dzieci na świecie, bez względu na szerokość geograficzną. W Polsce należą one do najczęściej występujących wad wrodzonych i stanowią, po chorobach okresu okołoporodowego, najczęstszą przyczynę zgonu niemowląt. Na szczęście wczesne, często nawet jeszcze w okresie ciąży, rozpoznanie wady serca u dziecka pozwala przygotować rodziców na jego leczenie i późniejszą rehabilitację.

Dostęp do rehabilitacji kardiologicznej i wsparcie psychologiczne to powinna być podstawa w opiece nad dziećmi z wws!

Dziecko z wadą serca może funkcjonować niemal tak samo jak jego rówieśnicy, o ile zostanie objęte programem odpowiedniej rehabilitacji kardiologicznej. Niestety ta kwestia, naszym zdaniem, pozostawia sporo do życzenia. Po pierwsze wciąż brak jest wśród rodziców i dzieci dostatecznej świadomości, że codzienne ćwiczenia fizyczne, dostosowane oczywiście do możliwości dziecka, mogą przynieść więcej korzyści niż szkody. Po drugie dostęp do rehabilitacji kardiologicznej dla dzieci z WWS jest utrudniony. Dotyczy to szczególnie pacjentów, którzy mieszkają w mniejszych miejscowościach, gdzie brakuje lekarzy specjalistów.

Serce dziecka po operacji musi na nowo przystosować się do pracy. Ćwiczenia fizyczne pomagają przywrócić mu prawidłowe funkcjonowanie, wpływając na jego bardziej równomierną pracę przy mniejszym zużyciu tlenu. Dodatkowo rehabilitacja bardzo korzystnie wpływa na psychikę dziecka – likwiduje stres i ułatwia integrację z rówieśnikami – twierdzi dr n. med. Anna Turska-Kmieć z Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

Na dzień dzisiejszy w ramach NFZ pacjenci mają zapewnione jedyniekilka  godzin rehabilitacji miesięcznie. To zdecydowanie za mało! Rodzicom pozostaje korzystanie z usług prywatnych, na które większości z nich po prostu nie stać.

Spiroergometria dla lepszej diagnostyki

Postęp jaki dokonał się w diagnostyce i leczeniu wad wrodzonych serca spowodował, że stale rośnie populacje pacjentów dożywających wieku dorosłego. Dobry wynik leczenia wad serca to nie tylko naprawa anatomii wady, ale również możliwość prowadzenia przez pacjentów aktywnego trybu życia.

W poprzednich latach dzieci i młodzież nawet z bardzo dobrym wynikiem leczenia wady serca miało ograniczany wysiłek fizyczny, było asekuracyjnie zwalniane z zajęć wf oraz zakazywano im uprawiania sportu. W świetle wielu publikacji mała aktywność fizyczna u chorych po leczeniu wad wrodzonych serca jest czynnikiem ryzyka wcześniejszego zgonu. Wytyczne towarzystw naukowych kładą obecnie duży nacisk na propagowanie aktywności fizycznej w tej populacji pacjentów, dostosowanej do możliwości indywidualnych pacjenta. Metodą stosowaną dla nieinwazyjnej oceny wydolności układu krążenia jest spiroergometria. Badanie to powinno wchodzić do standardu oceny pacjentów po leczeniu wady wrodzonej serca. Spiroergometria jednak wymaga współpracy ze strony pacjenta - co jest zwykle możliwe już u dzieci rozpoczynających naukę w szkole. Bardzo ważnym, wymagającym pilnego opracowania i wdrożenia jest program rehabilitacji kardiologicznej dla populacji pediatrycznej z chorobami układu sercowo - naczyniowego w Polsce. Badanie spioergometryczne jest jednym z głównych elementów oceny wydolności dzieci i młodocianych w takim programie. Niestety w Polsce nie wszystkie ośrodki kardiologii dziecięcej posiadają tego typu aparaturę - wyjaśniła dr n. med. Anna Turska-Kmieć.

Klinika Kardiologii IPCZD dzięki współpracy z Fundacją Serce Dziecka otrzymała od anonimowego sponsora środki finansowe na zakupienie spiroergometrii. Oficjalne otwarcie pracowni odbyło się w dniu 14 lutego b.r.., a więc w Światowy Dzień Wad Wrodzonych Serca.

Profilaktyka zakażeń wirusem RS

Dzieci z WWS na poziomie rozwojowym zazwyczaj nie różnią się od swoich rówieśników. Niestety z uwagi na wady mięśnia sercowego i częste hospitalizacje mają obniżoną odporność w stosunku do dzieci zdrowych, są bardziej narażone na różnego rodzaju infekcje. Do szczególnie niebezpiecznych należą te dolnych dróg oddechowych wywoływane przez wirus RS, które mogą być przyczyną odroczenia koniecznej operacji serca, a także utrudniać rekonwalescencję po przebytym zabiegu.

Niemal każda infekcja u pacjenta oczekującego na operację kardiochirurgiczną drastycznie osłabia rokowania, a w niektórych przypadkach może stanowić nawet zagrożenie jego życia. Także w okresie pooperacyjnym, podczas którego organizm przystosowuje się do funkcjonowania w nowych warunkach hemodynamicznych i najważniejszą kwestią jest ustabilizowanie stanu dziecka, zakażenie wirusem RS może spowodować konieczność powrotu małego pacjenta na oddział intensywnej terapii i wydłużoną, kosztochłonną hospitalizację, nie mówiąc już o pogorszeniu rokowań związanych z powrotem do zdrowia dziecka – uważa prof. dr hab. n. med. Grażyna Brzezińska – Rajszys, kardiolog dziecięcy, kierownik Kliniki Kardiologii Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka.

Skutecznym sposobem ochrony przed wirusem RS jest bierna immunizacja zaraz po urodzeniu, która polega na podawaniu humanizowanego przeciwciała monoklonalnego klasy IgG. 

Sfinansowanie profilaktyki RS przez państwo byłoby prawdziwą inwestycją w zdrowie i tak poszkodowanej przez los grupy dzieci, bo dzięki niej mali pacjenci mieliby szansę na szybszą rekonwalescencję po zabiegach - mówi Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce dziecka, z zawodu psycholog. Taki krok pozwoliłby także na redukcję kosztów związanych z koniecznością leczenia powikłań oraz dodatkowych hospitalizacji, które i tak są olbrzymią traumą zarówno dla dziecka, jak i jego rodziny.

W Dzienniku Rzeczpospolita oraz na stronie www.chorobyrzadkie.com wystartowała kampania prasowo-internetowa „Choroby rzadkie”. Jest ona wsparciem medialnym Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który odbywa się w tym roku 28 lutego w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

 

Dzień chorób rzadkich 

Do góry